小腦萎縮症

曾三度環島的小腦萎縮症患者林子期，昨（5日）從家鄉屏東林園鄉再次出發，開始自己人生中「最後一次環島」，林子期表示，因感覺到自己身體越來越虛弱，決定把握時間再看一次台灣，並透過這樣的方式，讓大家認識小腦萎縮這種罕見疾病。

負責前總統陳水扁醫療的長庚醫院教授陳順勝認為，扁的身體狀況無法出庭7月7日庭訊，因為扁5月19日到台北參加餐會面對的都是支持者，是正面的，是溫暖的；而到法院都是負面的，是水深火熱的，無法相提並論；扁的律師鄭文龍說，扁還有失智等問題未復原，已在今（5日）向高院遞交請假狀，高院尚未准假，將如期開庭，聽律師及檢察官意見後，再決定後續如何處理。

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「其實這對一個父親不是個容易的決定，因為他從小跑步就無法跑一直線，經常左偏右偏容易摔倒，他去當兵時，我其實很擔心，但我希望他能透過當兵的訓練，讓體能和心智都更堅強。」

「我對駕車很恐懼，但我知道，有天我將不能再用摩托車載名岳，他可能萎縮到無法坐直，為了他，我慢慢克服恐懼學開車，也硬著頭皮開上路。」

當小女兒告訴她，要嫁給有先天疾病的男友，她問女兒：「哪天名岳沒法走了，妳能一直牽著他？當他的肩膀嗎？」沒想到女兒很堅定地點頭。

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9年前，林淑娟和高名岳因工作結識而相戀。「剛開始交往時，他除了講話有點結巴，走路有時會顛一下，其他跟一般男生沒兩樣，騎摩托車載我過彎時還會耍帥壓車，對我又很體貼溫柔。有天他突然告訴我，他遺傳家族的小腦萎縮症，我整個人就像是被雷打到。」

「她是生完2個小孩（高名岳、高名志）後，走路開始晃，這2、30年來，我們試過各式各樣的方法，中醫、西醫、針灸、氣功、拔罐、能量學、巫術、整脊……能試的都試過了。」

但就像是高家客廳掛的Q版全家福，多了媳婦兼女兒的家，變得更加完整了。

前年，父親心臟突然不跳了，才五十七歲。我有哭，哭的是我打他那件事，雖然親人都體諒，但我始終耿耿於懷，因為我發現我無法一直體諒他。他走了，我的生活沒改變，還是做想做的事，還是被噩夢驚醒。大家叫我去檢查是否有被遺傳，但我不想，不論我何時會發病，日子還是要過下去，我知道自己時間很短，我要活在當下。

我生在小腦萎縮症家族，奶奶中年發病後自殺，爸爸的七個兄弟姊妹，只有大姑是健康的；其他陸續發病過世，只剩小姑健在。我爸是台灣第一個做電視購物的人，很有自信，後來公司經營不善，倒閉破產。他又去中國工作，有天突然門把轉不動，才意識到發病了。這件事對他打擊很大，把一台電視從三樓丟下去。我那時才一歲，媽媽為扶養我和二個姊姊，去中國工作，我從有意識以來就在照顧我爸。