罕見疾病

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陳文茜罹罕見黑色素癌 7成病灶藏腳底黑痣!醫師教ABCDE法則早期檢測
時事
陳文茜罹罕見黑色素癌 7成病灶藏腳底黑痣!醫師教ABCDE法則早期檢測
2024.12.13 14:51
資深媒體人陳文茜12日深夜在社交平台透露,自己罹患黑色素癌,且已達第4期並擴散至多個器官。對此,台灣大學醫院皮膚科主治醫師廖怡華指出,黑色素癌雖為罕見癌症,但因其高惡性及高死亡率,對健康威脅極大,尤其病灶可能隱匿於不易察覺的部位,例如腳底或指甲下,延誤治療風險更高。
17歲攝影師癌逝 凱特王妃哀悼「上月才見過面!」
時事
17歲攝影師癌逝 凱特王妃哀悼「上月才見過面!」
2024.11.29 11:24
英國攝影師莉茲哈頓(Liz Hatton)27日癌逝,得年17歲。她今年10月受邀到溫莎堡,與凱特王妃(Kate Middleton)和威廉王子(Prince William)見面,當時剛結束化療的凱特王妃給予莉茲溫暖擁抱。得知噩耗後,威廉夫婦在社群網站哀悼,形容莉茲勇敢且謙遜,能與她相識是他們的榮幸。
妻半夜撕開衣服DIY喊男同事名尪氣炸 真相竟是患罕病
時事
妻半夜撕開衣服DIY喊男同事名尪氣炸 真相竟是患罕病
2024.05.01 09:31
美國一名人妻經常在半夜睡覺時挑逗老公,雙方發生關係後,老公卻被人妻指責硬上,人妻有時還會在半夜撕開自己的衣服自慰,並喊著別的男人的名字,讓該名老公以為自己被戴綠帽,但人妻始終認為他在瞎扯,直到一次她聽到孩子說了一句話,才決定要尋求醫生的專業協助,專家也指出,這名人妻的所作所為其實都是因為患有罕見的睡眠障礙。
工程師左眼皮狂跳!發財不成竟還無法睜眼 醫:罕病僅萬分之一
時事
工程師左眼皮狂跳!發財不成竟還無法睜眼 醫:罕病僅萬分之一
2024.04.09 14:43
「左眼跳財、右眼跳災」一直是大家感受到眼皮跳動時的第一個反應。一名53歲的男性電腦工程師在幾個月前,他發現左側眼皮偶而會有跳動的情況,最初迷信的他以為是財運要來了,趁著這個好運趕緊買了幾張樂透,企圖追尋財運。然而,樂透未中,眼皮跳卻愈發嚴重,連右側眼皮也跟著跳動,甚至影響到他幾乎無法正常睜開眼睛。
泡泡女全身佈滿上千腫瘤 動25次手術重獲新生
時事
泡泡女全身佈滿上千腫瘤 動25次手術重獲新生
2024.04.08 18:44
加勒比海國家千里達及多巴哥(Trinidad and Tobago)有位飽嚐怪病痛苦的中年女子,自出生起便受到神經纖維瘤第1型所影響,使她身體各處長滿了數千個腫瘤,其中在臉和頭部就有超過3000個,多年來帶給她極大的痛苦,最終她終於在美國找到醫生動手術,邁向追求較正常生活的第一步。
陳俊翰疑感冒併發症過世 醫揭可能原因「1動作降低感染」
時事
陳俊翰疑感冒併發症過世 醫揭可能原因「1動作降低感染」
2024.02.16 11:01
民進黨不分區立委被提名人、SMA患者陳俊翰律師日前疑似因感冒引起肺部感染併發症過世,享年40歲。各界對此震驚,並表達不捨及哀痛。對此,北市聯醫陽明院區胸腔科醫師蘇一峰提出專業看法,認為神經肌肉退化無力的病人,因「無法用力咳痰」,呼吸道感染就可能致命。
一家人患神祕疾病遭謾罵嘲笑 酷似ET讓他們相信「自己真的是外星人」
時事
一家人患神祕疾病遭謾罵嘲笑 酷似ET讓他們相信「自己真的是外星人」
2023.12.01 05:59
多明尼加共和國聖胡安省的一個家庭,因為奇異的疾病、臉部腫脹變形令人震驚,因而被外界戲謔稱為「外星人」。這五個兄弟姐妹因為他們擁有寬大的眼睛、凸出的頰骨、鼻子上的隆起和糟糕的口腔健康狀況,被外人嘲笑是E.T.,這也讓他們逐漸開始相信「自己真的是外星人」。
一劑4900萬!罕病SMA救命藥納健保 首例「南部未滿6月嬰」
時事
一劑4900萬!罕病SMA救命藥納健保 首例「南部未滿6月嬰」
2023.08.21 15:34
今年初一名患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的病友,因台灣的治療藥物太過高昂而選擇到中國治療,引發熱議。如今衛福部健保署終於將SMA基因治療藥納入健保給付,一劑要價新台幣4,900萬元,首名通過健保給付的是一名南部未滿6個月的嬰兒。
因罕見疾病淡出螢光幕前多年 馬西屏曝驚險經驗:真是九死一生
娛樂
因罕見疾病淡出螢光幕前多年 馬西屏曝驚險經驗:真是九死一生
2023.07.25 11:06
資深媒體人馬西屏2014年因自體免疫攻擊心臟進行手術,淡出螢光幕前多年,近日上年代《樂活so much》分享當年心包膜鈣化的手術過程,直指心臟手術切除的組織大小猶如「牛排」般大,也因手術時間太長、風險過高,無法進行血管繞道手術,所以目前心血管還是處於堵塞狀態,驚險經驗忍不住直呼:「能順利完成手術坐在這分享,真是九死一生!」。
夫妻連生2胎「雌雄同體」姊妹 下體「陰穴長棒子」讓醫師大驚
時事
夫妻連生2胎「雌雄同體」姊妹 下體「陰穴長棒子」讓醫師大驚
2023.02.01 16:12
中國福建一名男子13年前與妻子產下一胎,發現孩子性別雌雄莫辨,卻沒想到事隔幾年後再產下第二胎,也遇到類似情況,一家人四處求醫未果,直到近日福建醫科大學附屬第一醫院診斷後,認為2孩子確診為先天性腎上腺增生症(Congenital adrenal hyperplasia, CAH)。
1針要價230多萬元!母曾上書蔡英文 新藥未納健保罕病女童赴陸治療
時事
1針要價230多萬元!母曾上書蔡英文 新藥未納健保罕病女童赴陸治療
2023.01.15 20:12
在1歲8個月就罹患罕見疾病「脊髓性肌萎縮(SMA)」、俗稱漸凍症的病友女童潔沂,因付不起1針要價230幾萬元的新藥,轉而前往中國接受治療,目前11歲的潔沂,在廣東省東莞市完成第1年4針療程,而今天(15日)潔沂從中國返台過年與家人團聚。對此,生命之窗慈善協會理事長李怡潔,就為被健保放棄的病友們向政府喊話,「懇請政府,讓以生命等待健保救命藥的400位SMA病友們,得到同樣溫暖的希望與感動」。
【有片】她天生沒有雙臂 苦練芭蕾13年登達人秀!2分鐘獨舞感動百萬人
時事
【有片】她天生沒有雙臂 苦練芭蕾13年登達人秀!2分鐘獨舞感動百萬人
2023.01.12 12:41
巴西一名18歲的女子天生沒有雙臂,但她自5歲開始學習芭蕾,如今成了一名人氣舞者,近日更登上《美國達人秀:全明星》舞台,2分鐘的獨舞感動百萬觀眾,直呼「眼眶都濕了」。
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