罕病

美國內布拉斯加州1名女子亞歷克斯（Alex Simpson）自出生便患有罕見疾病「積水性無腦畸形症」（Hydranencephaly），醫師曾悲觀預測她「活不過4歲」。然而，被譽為「奇蹟女孩」的她，如今不僅戰勝命運，更在家人的陪伴下歡慶20歲生日，令外界動容。

一名任職服務業的20多歲男子，一早清醒後察覺生殖器異常勃起，沒有任何色色的念頭或刺激，但它就是硬邦邦、消不下去，而且硬到發痛，從清晨一直撐到傍晚持續12小時仍「屹立不倒」，他才趕緊跑去看醫生。泌尿科醫師陳毅軒診斷他是「缺血型陰莖異常勃起」，由於病情緊急，馬上幫他轉診到大醫院掛急診，最終被檢查發現白血球太高，確診得了急性骨髓性白血病。

一名英國女子在土耳其度假期間突發中風，醒來後竟說話帶有泰國口音，讓她與家人都大吃一驚。

長榮航空一名34歲空服員在執勤途中突感不適，返台後病情急轉直下，不幸離世。據悉，她疑似罹患罕見的自體免疫疾病「成人型史迪爾氏症（Adult-onset Still’s Disease）」，全球發生率僅約十萬分之一。由於病情發展迅速且症狀與感冒、過敏或感染極為相似，常讓患者錯失治療時機。

日本搞笑團體「加了個油（ガンバレルーヤ）」的成員淑子（よしこ），近日公開自己罹患腦部罕見疾病「下垂體腺瘤」的經歷。該病為生長於腦部下垂體的良性腫瘤，會造成荷爾蒙分泌異常，導致身體外觀改變與視覺障礙，若未及時治療，恐引發失明等嚴重後果。

AI應用逐步擴大，就連社會公益也能運用AI，身為好萊塢視覺特效的合作夥伴，來自香港的數字王國（Digital Domain）近日就攜手罕病青年「蝸牛仔」陳梓鍵打造專屬AI虛擬人，結合視效領域經驗和先進技術重現形象及聲音，支持梓鍵持續追夢並傳承理念，進一步放大影響力回饋社會。

今年她申請增加個人助理時數，希望能每天24小時，經過二次調解、訴願駁回，她準備提起行政訴訟，「別人可能把訴訟當選項，我是把它當最後的求生管道，是為了活下去、為了自由地上廁所，而不得不開始的抗爭。」

一名澳洲女子罹患罕見的「巨乳症」，導致乳房異常增大，嚴重影響其生活品質，甚至出現呼吸困難。她曾向醫師求助，希望能透過縮胸手術改善，卻遭醫師拒絕，並要求她先嘗試減重。儘管該女子已成功瘦下超過13公斤，但胸部尺寸卻絲毫未減。

同年，終究搬回高雄定居的許家峰，遇見由中山大學劇場藝術學系助理教授何怡璉所創立的表演藝術團體「空表演實驗場」（後稱空表演）。何怡璉說，空表演始於劇場編導卓明在高雄身心障礙總會帶的表演訓練，目的在將障礙者的真實生活轉譯成表演藝術作品，先後在2018及2020年推出過《我是一個正常人》首部曲和二部曲，演出者包括腦麻、聽障、視障、自閉症、唐氏症等不同障別。

一名36歲少婦因罹患罕見的「性高潮疾病」而飽受折磨，這種疾病導致她不斷地、不受控制地性興奮，每天至少承受5次高潮，讓她生活陷入痛苦深淵，這些高潮並非帶來愉悅，還伴隨劇烈的腹股溝疼痛、性交疼痛，甚至還因「潮吹」現象而極度尷尬。

長照悲歌！新北市一名73歲林姓退休建築師長期照顧68歲罹患罕病的妻子，昨（9日）上午，林男因不堪長期照顧的壓力，將妻子從14樓住家的窗戶拋下，隨後自行前往派出所自首。對此，律師呂秋遠就列出10觀點，並表示若發現身邊人有類似的狀況，請通報社會局，而不是上網通報網友或事後公審對方。

每年的11月13日是世界行善日（World Kindness Day），移民署昨（12日）與財團法人台灣賽珍珠社會福利基金會一起響應，協助以銷售螺絲及家用五金起家的誠毅股份有限公司，代轉捐助慈善款項新台幣10萬元給罕病新住民二代駱小妹家，希望以轉動行善的螺絲力量，鼓勵大家跨越種族、宗教、政治的分歧共同行善，為社會貢獻一份心力。