非酮性高甘胺酸血症

資料顯示狀態

  • 一次無限滾動應顯示 12
  • 目前取得的資料共 6
  • 目前顯示的資料共 6
  • 取得的資料足以顯示,不需要發request
  • 最終應顯示 12
--

發request狀態

  • 目前已發request 1
  • 最終應發request 1
--

loading狀態

  • 正在發request中:
  • 所有資料皆已被取得且顯示,關閉無限滾動功能
【罕病家庭番外篇】女兒,請妳感受世界
人物
【罕病家庭番外篇】女兒,請妳感受世界
2018.05.15 20:38
2018年3月31日,林芊羽一家人展開單車環島之旅。前有機車領軍,後有休旅車壓陣,爸爸林冠佑單車後掛的拖車就是女兒的寶座,家人為她墊滿毛巾、蓋上遮陽巾,還配備小電扇。若遇到孩子吐了或癲癇發作,又是浩大工程。初次電訪時,我好奇問:「這麼辛苦,為何要帶她環島?」媽媽吳依凡答得肯定:「我希望她感受世界,即使一點點都好。」
【鏡相人間】即使生如一片羽毛 罕病家庭的故事
人物
【鏡相人間】即使生如一片羽毛 罕病家庭的故事
2018.05.15 18:59
出生第4天,林芊羽確診為罕見疾病,那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名,來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷,媽媽吳依凡整整哭了1年,反覆崩潰後又反覆重建生活,才終於在裂縫中看見陽光。
【罕病家庭番外篇】第二個女兒
人物
【罕病家庭番外篇】第二個女兒
2018.05.15 18:59
去年,吳依凡懷了第二胎,她和先生林冠佑帶著大女兒林芊羽去拍全家福,母女兩人穿著優雅的白紗禮服,林芊羽坐在爸爸腿上,眼神明亮,左手貼著媽媽的肚皮,裡頭是林家二女兒林宓霏。美麗的全家福是滿滿的幸福,但笑容背後曾有的也是眼淚。
【罕病家庭的故事之一】基因意外撼動生活 初為人母的快樂僅一天
人物
【罕病家庭的故事之一】基因意外撼動生活 初為人母的快樂僅一天
2018.05.15 06:59
出生第4天,林芊羽確診為罕見疾病,那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名,來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷,媽媽吳依凡整整哭了1年,反覆崩潰後又反覆重建生活,才終於在裂縫中看見陽光。
【罕病家庭的故事之二】取好名字後 他們開始學習告別
人物
【罕病家庭的故事之二】取好名字後 他們開始學習告別
2018.05.15 06:59
小夫妻在苗栗長大,交往10年結婚,原本甜蜜期待新生命加入,沒想到卻迎來崩裂的人生。林冠佑清楚記得那天,「我和媽媽(吳依凡的婆婆)搭救護車到北榮,她(林芊羽)的身上插滿管子,我們還不知道情況很危急了,生命徵象很微弱,已經陷入嗜睡,隨時可能離開。」女兒確診後,林冠佑不敢在電話裡告訴坐月子的妻子,急著趕回苗栗。
【罕病家庭的故事之三】環島體驗一切生活 她難忘女兒碰海水的感動
人物
【罕病家庭的故事之三】環島體驗一切生活 她難忘女兒碰海水的感動
2018.05.15 06:59
林冠佑知道妻子憂鬱,經常開車帶妻女散心。林芊羽快滿週歲時住院,林冠佑接妻女出院後,竟默默展開環島之旅。提及此事,吳依凡露出笑容:「我上車就睡著,醒來時發現怎麼在蘇澳?車上有一大堆住院時的髒衣服,老公卻說沒關係。」在墾丁時,他們抱著林芊羽去碰海水,「芊羽發出細細的尖叫,飆起海豚音…我好感動啊!」