2017.05.11 10:44 臺北時間

【123公分運匠番外篇】女兒遺傳病症 他如此教育孩子

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時事
程健智(右1)相當疼愛2個孩子,只要得空都會接送他們上下學。
程健智(右1)相當疼愛2個孩子,只要得空都會接送他們上下學。
他最清楚,坦然面對是消解異樣眼光最有效的方法。他也像其他父親一樣,幫2個孩子揹書包提東西,「我要讓他們和同學都知道,他們的爸爸只是個子小,能為他們做的,和別人的爸爸都一樣。」
「女兒出生後2個月,經常哭鬧不休,我和太太就懷疑她是不是遺傳我的先天成骨不全症;醫生一看,果然,她有些骨頭骨折了,因為疼痛才一直哭鬧。」程健智開車前往接2個孩子放學途中,說起女兒遺傳了他的病症基因,兒子則是健康的孩子。
程健智結婚3年後,妻子懷上女兒。但孩子出生不久,就被診斷出同樣罹患成骨不全症。隔一年妻子又懷第二胎,醫學已更進步,可透過絨毛採取和羊膜穿刺進行胎兒基因檢測,「報告出來,還好兒子沒有遺傳。」
但若當初先檢驗出女兒遺傳自己的病,豈不面臨生與不生的抉擇?程健智毫不猶豫,「當然會生下她,我和太太都尊重生命原有的樣子,太太也說最壞就跟我一樣,就好好照顧她呀。」
他指出,事先檢測只是想要個心理準備,知道將來要如何妥善照顧,而不是要扼殺。「每個生命都有自己的使命,就像老天爺讓我來到世上,是要讓我比一般人學習更多,讓我的能力更強。」
程健智到學校接孩子,也和其他爸爸一樣,幫孩子背書包提袋子。
儘管現今就讀國中的女兒個子依然嬌小,但程健智從不對她另眼相待,一如當初孩子們的奶奶待自己一樣,「剛開始我到學校接送他們,其他孩子都對我很好奇,女兒和兒子也會感受到異樣眼光,但我都很開心地跟每位同學打招呼,久了,我一到學校,會有許多孩子來跟我聊天。」
一路走來,他最清楚坦然面對是消解異樣眼光最有效的方法。他也像其他父親一樣,幫2個孩子揹書包提東西,「女兒兒子和他們的同學都知道,他們的爸爸只是個子小,能為他們做的,和別人的爸爸都一樣。」
所以,每當有不懂事的孩子問起,女兒總能坦率地回答:「我只是比較矮而已,矮就矮,有甚麼關係?除了矮,我和你們都一樣。」程健智知道,孩子畢竟年幼,無法如他那般豁達,「因此,我不喜歡在孩子面前唉聲嘆氣,沒有陽光開朗的爸爸,怎麼帶領2個孩子正面看待人生?」
女兒在學校做了餅乾,看到爸爸來接她和弟弟放學,開心地與爸爸弟弟分享。
程健智自然擔心女兒和他同樣受病痛之苦,聽聞注射雙鏻化合物可促進骨頭強度,減少骨折發生,他在開計程車之餘,堅持每隔一段時間就帶女兒北上至台大醫院注射。「每次打點滴的時間要好幾小時,女兒打了一段時間後,醫生說『反正你都要等,就一起打吧』。」
父女倆打點滴時,一起休息,一起聊天,是他忙碌工作養家之餘,難得的親子小時光。但更令程健智開心的是,「女兒雖然還是比同年紀孩子矮些,但她已經比我高了,骨頭強度也比我好一些,我相信她會比我更好更好。」
更新時間|2023.09.12 20:24 臺北時間
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