不過,為了籌措龐大的醫療費,小節的父母已散盡家產,只能靠借錢讓小節接受治療,卻遇上貸款蟑螂而面臨斷炊,好在經友人介紹找到「社團法人愛的延續公益協會」,協會決定資助起後續的醫療及生活重建費用,才讓小節父母重新找回希望。
小節的媽媽透露,得知懷孕的那一刻,她與丈夫如同所有的父母滿心喜悅的期待孩子到來,做過各式產檢,醫師都告訴她孩子一切健康,只需安心待產。沒想到,小節一出生就四肢嚴重變形、沒有下巴,各種重症纏身,也無法自主呼吸,隨即被轉往大型醫學中心的加護病房。
當時小節爸不敢告知妻子真相,直到小節出生後第27天,醫師判認小節活不過滿月,小節爸才攙扶著仍在作月子的妻子見兒子最後一面,隔著保溫箱,小節媽見到兒子全身插滿各式醫療器具才能維生,一度崩潰。但她也只能強忍心中的痛,對兒子說:「真的撐不下就放心離開,媽媽會等著把你生回來……。」
好在,3天後奇蹟發生,小節身體情況迅速好轉、可以移除全身插管,就連醫生也嘖嘖稱奇,認為是生命奇蹟。之後,小節父母為了照顧孩子辭掉工作,小節爸改當外送員,小節媽則是學習烘培餅乾在網路販售,假日時也會四處擺攤貼補家用。
但長期龐大的醫療費用,加上只能使用鼻胃管灌食的小節,擁有特殊體質,只要灌入不合體質的成分,會大量吐血不止,連醫師也找不出病因。夫妻倆只能四處打聽,找出小節能接受的營養補充品,然而都價格不匪,也讓家中經濟更捉襟見肘。
為了支付龐大的醫療所需,小節的父母餐餐吃泡麵,還得拿房子作為抵押四處借錢,卻遇上貸款蟑螂,背上高利賃,更是雪上加霜。夫妻倆本打算將房子抵押給債主,但因房子是繼承的遺產,必需繳交70萬的稅金或等5年才能無償過戶。小節父母只能寫信向多處相關單位陳情,卻四處碰壁。
近日因疫情嚴重影響到小節一家生計,長年勞累的小節母出現心臟衰竭症狀,醫生告訴她若病情再惡化,恐活不過10年。想起小節曾被判定終身癱瘓,到現在四肢已可翻身、甚至能獨自站立1到2分鐘,還會用手指操作簡單的動作,讓小節媽不禁感嘆 :「真的很想繼續帶著孩子創造更多生命上的奇蹟,可是誰能幫助我們創造繼續撐下去的奇蹟⋯⋯。」
社團法人愛的延續公益協會理事長張庭溢表示,許多遭遇相同際遇的父母,常因照顧孩子出現感情不睦,但小節的父母反而磨練出更加相互扶持與融洽的感情,雖然協會無法替他們的高息借貸解套,但願意長期提供孩子的醫療及生活費,也希望看到一家3口能早日擺脫困境,再創生命奇蹟。