小時候視力很好,夢想當棒球選手,我跟大多數男生一樣,喜歡看動畫、打電玩,記得神魔之塔練到二百級的時候,眼睛看不清楚,想說近視了,檢查視力右眼1.0,左眼竟然看不到,去好多家醫院檢查,怎麼治療都沒效。後來才知道我得了罕見疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」,大概一年後吧,右眼也看不到了。
【心內話】看不見也不害怕
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國三時,眼睛漸漸看不見。我在聯絡簿上寫:「坐著也有事,躺著也中槍。」那時好生氣,我明明沒做壞事,難道是中邪?
你試著戴眼鏡吃熱湯麵,低頭再抬頭,一層霧對吧?這就是我看到的景色。便利商店買飯糰只看得到三角形,有時趕時間拿了就結帳,吃了才知道是鮪魚。我想體驗正常的高中生活,所以沒去啟明學校。我學點字,用盲人電腦,讀地理看不到地圖比較麻煩,老師會帶我摸立體地圖,菲律賓跟印尼是海島型國家,形狀摸起來一塊一塊的。
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我不想顯得特別,所以不戴墨鏡、不拿拐杖。捷運路線我背起來,搭公車不知道是幾路就一輛一輛問,司機會以為我眼睛正常還明知故問很白目,回答我:「你自己不會看嗎?」後來我學會換個問法:「請問這班公車會到永和嗎?」司機就會好好回答。
最後一次看的電影是《出神入化》,魔術師把黑桃A投影在牆上好美,可惜沒辦法再看電影,有新的電玩遊戲也不能打。雖然遺憾,但我不會陷在情緒裡,只想著該做什麼彌補生活。我從沒哭過,失明後做過許多治療,針打入眼睛很痛我也不哭,只覺得病房好無聊,想去學校。
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