2024.02.23 08:56 臺北時間

生平事略全文曝光!陳俊翰2月27日公祭 雙總統列治喪主委

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時事
中研院學者陳俊翰於2月11日過世,享年40歲。(本刊資料照)
中研院學者陳俊翰於2月11日過世,享年40歲。(本刊資料照)
民進黨不分區立委被提名人、人權律師陳俊翰因感冒引起併發症,於11日凌晨不幸逝世,享年40歲。陽明交大教授林志潔昨日代家屬公布陳俊翰訃聞,喪委員會由總統蔡英文擔任榮譽主任委員,副總統、總統當選人賴清德擔任主任委員;林志潔也曝光她代陳俊翰家屬寫的生平事略。
林志潔昨(22日)深夜透過臉書代陳俊翰的家屬貼出訃聞,27日10時將在新竹市生命紀念園區仰德廳舉行公祭,治喪委員會由總統蔡英文擔任榮譽主任委員,副總統賴清德擔任主任委員,準副總統蕭美琴、立法院前院長游錫堃為副主委,立院民進黨團總召柯建銘為總幹事,行政院政務委員羅秉成及多名民進黨籍立委、新竹市議員等人列治喪委員。
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林志潔代陳俊翰的家人撰寫陳俊翰的生平事略。(翻攝自臉書@林志潔)
林志潔表示,自己代陳俊翰的家人撰擬陳俊翰的生平事略,目前紀念小冊正在印刷中,想領取的民眾之後可以前往服務處拿取;該篇文章中指出,她形容「如果天使來過人間,那就是俊翰的身影」,儘管多次面臨生死交關,也曾想放棄,深怕拖累家人、造成社會的負擔,但陳俊翰在親友的鼓舞下,選擇堅強對抗病魔,「這就是俊翰璀璨而不凡的40年人生」。
林志潔提及,儘管陳俊翰的肉體已逝,他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛,會永存在我們心中。陳俊翰曾表示,「一個好的社會,是能讓所有人都有能力追求自己的理想,不被障礙所限」。林志傑指出,「俊翰是我們的寶貝,也是新竹和台灣的寶貝,他以身為範,照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事,我們將持續奮鬥。」

林志潔代俊翰家人撰擬的俊翰生平事略

如果天使來過人間,那就是俊翰的身影。

俊翰曾說,在許多次生死交關的時刻,受到疾病的折磨,自己也曾想要放棄,深怕拖累家人、造成社會的負擔,但是,他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他,於是決定要堅強對抗病魔,並且積極分享自己的經歷,讓許多經歷苦難的人,也能得到安慰和鼓勵。

他做到了,這就是俊翰璀璨而不凡的四十年人生。

俊翰在1983年生於新竹,1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別,開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危,甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化,喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀,新竹高中畢業後,進入台灣大學雙主修會計及法律學系。

然而,俊翰的挑戰接踵而來,大二時不慎被電毯燙傷,最終導致雙腿截肢。自此,俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄,不僅考取2006年律師高考榜首,並取得會計師執照,台灣大學法研所畢業後,又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士,也獲取紐約州律師資格。

除了學術成就,俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足,以及罕病患者的醫療權益有待改進,致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後,俊翰決心投入身障人權活動,除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問,也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。

2023年8月起,俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員,也接受民進黨邀請,列為第11屆不分區立委候選人,同時身兼中研院博士後研究學者,就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法,盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。

2024年2月11日,一生為理想奉獻的俊翰,因感冒引發併發症不敵病魔,如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的:自另一個世界多次的邀約,俊翰終於決定不再拒絕,留下他很不一樣的身體,自由自在的飛翔去了。

近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章,從這些文章中,我們看到的俊翰,不只是勵志文中的生命鬥士,還有許許多多不一樣的面向:在追求公義的人面前,他是人權律師;在身障群體面前,他勇敢站出來發聲;在民主夥伴面前,他為理想奮鬥;在同學好友們的心中,他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰,都是他費盡全力燃燒自己,在身體行動不便下,連說一句話都很吃力的他,40年的生命,已經完成了很多人終其一生都做不到的事。

無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等,都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝,他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛,會永存在我們心中。

俊翰曾說:「一個好的社會,是能讓所有人都有能力追求自己的理想,不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝,也是新竹和台灣的寶貝,他以身為範,照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事,我們將持續奮鬥,也祈求俊翰在天之靈,能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會,與大家一起努力,乘願再來。

更新時間|2024.02.23 08:56 臺北時間
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