永強開始沒有力氣不能上學後,有一天她送小兒子去上學,永強睡醒打電話告訴她,自己的身體比昨天更沒有力氣。罕病的孩子,生命的進程是身體機能不斷退化,她想到孩子最後會全身癱瘓地走向死亡,因此路上崩潰,回到家仍繼續哭。
【謝謝你成為我的孩子4】想到兒將癱瘓崩潰大哭 她反被安慰「也許我早點離開會比較快樂」
死亡的壓力,讓孩子變得早熟、睿智。有一次她帶永強去看電影《一路上有你》,隔天放學,永強回到家,談起學校同學吵架,老師以他的身體為例子,提醒同學不要為無意義的事情爭吵。「永強就跟我說,他的生命是要給別人帶來勇氣,我覺得他就像個小小哲學家。」
像是回到那一天,歐玲君眼眶有了一點點淚水。永強是冷靜的孩子,看媽媽在哭,晚上洗澡的時候試著安慰媽媽。「他悠悠地說:『人都有生老病死,妳聽過有人生而不死嗎?妳本來就知道我會早點離開,也許我早點離開,我會比較快樂。』」她發現孩子比她想的還要勇敢冷靜,「他給了我安慰跟支持吧,不然看著他的生命不斷凋零,真的很難熬。」
永強過世後,歐玲君說自己發了瘋似地找事做,她寫書記錄下永強的故事,去觀護所幫吸毒少年做心理輔導,去學校演講、做生命教育,在罕病基金會當長達十五年的志工,為罕病家庭做電話訪談、心理輔導,讓處在漫長的生存壓力下的家長們有傾訴的對象。
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