【罕病家庭的故事之一】基因意外撼動生活 初為人母的快樂僅一天

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談起女兒出生後的震撼生活,林冠佑(右)仍歷歷在目,吳依凡(左)聽得專心,也一度鼻酸。
談起女兒出生後的震撼生活,林冠佑(右)仍歷歷在目,吳依凡(左)聽得專心,也一度鼻酸。
出生第4天,林芊羽確診為罕見疾病,那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名,來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷,媽媽吳依凡整整哭了1年,反覆崩潰後又反覆重建生活,才終於在裂縫中看見陽光。
林冠佑與吳依凡為女兒命名「芊羽」,小生命像一片羽毛飄然來到。今年初,醫生說孩子腦部明顯萎縮、狀況只會愈來愈差,3月底,他們帶著4歲的林芊羽出發環島,爬過上坡、滑過下坡,遇過大雨,也曬過豔陽。即使命名之初就知道女兒的生命輕如鴻毛,他們仍希望女兒盡可能感受世界,父母的愛會陪她到最後一天。
2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲鳴鳥叫、綠樹蓊蓊鬱鬱,我們還沉醉在眼前美景裡,像是聽到警報響起,林冠佑倏地停住奮力踩踏的腳步,轉頭探看單車後掛的拖車,裡頭是他四歲的女兒林芊羽。
我們聽見低悶的咳嗽嗚咽聲,林芊羽又吐了,壓車的媽媽吳依凡奔上前,夫妻倆一個拿毛巾、一個抽衛生紙,忙不迭地接住女兒的嘔吐物。吳依凡捧著林芊羽的臉,叨叨絮絮:「沒關係,寶貝妳慢慢來,放輕鬆,吐出來…深呼吸,媽媽在這裡。」這不是旅行的突發事件,過去4年來,這就是罕病兒林芊羽的日常。
在林芊羽(右)滿4歲前,爸媽決定帶著她一起環島,只要天氣舒適與林芊羽狀況許可,爸爸林冠佑(左)就會把孩子抱上拖車,騎單車載著她感受台灣。
眼前的7人環島團很不一樣,以一家四口為主,爸爸林冠佑、媽媽吳依凡、大女兒林芊羽,以及小女兒林宓霏。林冠佑的弟弟林義倫騎野狼機車打頭陣,負責確定路線並尋找休息點,機車龍頭還裝載著GoPro,隨時拍下紀念照片。吳依凡和妹妹吳以凡則開休旅車壓陣,跟在林冠佑身後確保安全,車上還有吳以凡3歲多的兒子。

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