爸爸林冠佑也有同樣的心情。他記得騎過路程中有個連續下坡，「那段路一路滑下去，很舒服但速度也有點快，我趁空檔回頭看芊羽，她竟然是醒著的，而且東看西看。那時候，我感覺到她是享受這段路程的，感覺非常舒服，很好奇地看著上面的山，東看西看的。」想起當時，林冠佑也笑了：「那時我就覺得，可以了，這趟旅行值得了。」
【罕病家庭番外篇】女兒，請妳感受世界
會員專區人物
2018年3月31日，林芊羽一家人展開單車環島之旅。前有機車領軍，後有休旅車壓陣，爸爸林冠佑單車後掛的拖車就是女兒的寶座，家人為她墊滿毛巾、蓋上遮陽巾，還配備小電扇。若遇到孩子吐了或癲癇發作，又是浩大工程。初次電訪時，我好奇問：「這麼辛苦，為何要帶她環島？」媽媽吳依凡答得肯定：「我希望她感受世界，即使一點點都好。」
4年來，除了照顧孩子，吳依凡和林冠佑也努力讓林芊羽「感受世界」，她們曾帶著女兒遠赴韓國自助旅行，嘗試坐飛機的感覺。他們也曾開車環島，希望讓女兒感受自己成長的土地。他們隨身攜帶可下水的GoPro，希望紀錄下每個時刻的女兒，有一回不慎錯過景點，吳依凡還難過得大哭，「想到沒有8個月大的女兒跟太魯閣的合照，我就很傷心。」
眾多的片刻，都讓吳依凡印象深刻。吳依凡坦言，「芊羽是無法明顯進步的孩子，所有的努力，都是避免狀況惡化。」但有一次水療課，她卻看見孩子緩緩滑出第一步，讓她欣喜若狂。「老師讓她趴跪著，我心想她怎麼可能在水中爬呢？怎麼可能，我不相信。但老師帶著她的膝蓋，對她說要往前喔，教了1次、2次、3次……」
本新聞文字、照片、影片專供鏡週刊會員閱覽，未經鏡週刊授權，任何媒體、社群網站、論壇等均不得引用、改寫、轉貼，以免訟累。