罕病基金會

中研院學者、罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師陳俊翰11日逝世，享年40歲，先前中國媒體人王志安曾在YouTube《賀瓏夜夜秀》嘲諷陳俊翰引發輿論譁然，王志安事後公開發布道歉信，並向台灣罕病基金會捐款100萬日圓，今（16日）罕病基金會發出聲明婉拒王志安的捐款。

過年拿到紅包，手頭比較寬裕之際，不妨讓這份愛心傳出去！台灣有許多公益、慈善團體，一直以來都在為社會的各個領域奮鬥、努力著，但在通膨、物價漲的年代，他們的開銷也頻頻增加，需要大家的支持。

罕見疾病基金會6月9日在TICC國際會議中心舉辦20週年「罕見二十暖心音樂會」，馬毓芬擔任召集人，邀請范瑋琪、萬芳、楊培安、趙樹海、王夢麟現場與病友、家屬們共同獻唱，曾寶儀擔任主持人，而共同主辦單位美國建高控股集團陳銘達總裁，綵排不時在前後台穿梭，為妻子馬毓芬拍照及招呼病友，超級暖心。

2018年3月31日，林芊羽一家人展開單車環島之旅。前有機車領軍，後有休旅車壓陣，爸爸林冠佑單車後掛的拖車就是女兒的寶座，家人為她墊滿毛巾、蓋上遮陽巾，還配備小電扇。若遇到孩子吐了或癲癇發作，又是浩大工程。初次電訪時，我好奇問：「這麼辛苦，為何要帶她環島？」媽媽吳依凡答得肯定：「我希望她感受世界，即使一點點都好。」

出生第4天，林芊羽確診為罕見疾病，那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名，來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷，媽媽吳依凡整整哭了1年，反覆崩潰後又反覆重建生活，才終於在裂縫中看見陽光。

去年，吳依凡懷了第二胎，她和先生林冠佑帶著大女兒林芊羽去拍全家福，母女兩人穿著優雅的白紗禮服，林芊羽坐在爸爸腿上，眼神明亮，左手貼著媽媽的肚皮，裡頭是林家二女兒林宓霏。美麗的全家福是滿滿的幸福，但笑容背後曾有的也是眼淚。

在舞台上扮演多種角色，也3度入圍金鐘獎最佳女主角的楊謹華，首度挑戰現代舞舞者，主演微電影《不只夢一場》。因為台灣神經學學會的邀請，楊謹華飾演1名正值人生及事業高峰，卻被診斷出罹患了「多發性硬化症」的首席現代舞舞者，她以樸素的樣貌詮釋，主人翁發病、灰心喪志，到積極接受治療，再拾回信心的心情轉折。

每年的菸捐收入高達300億元，由衛福部依分配辦法統籌運用，本刊調查發現，花在罕見疾病的藥費補助僅100多萬元，但部分罕病針劑，貴的1針要價21萬元，也僅能續命半個月，百萬元能延長多久的生命？

衛福部對罕病患者慳吝，但自己花錢不手軟，本刊調查，衛福部搞了個「辦理全民健康與幸福社會相關特殊或緊急事件研究等經費」跨年度預算案，共5千多萬元，引起藍委極度不爽，認為過於浮濫。

菸稅調漲20元，未來菸捐還可能再調漲，若這些不樂之捐真能幫助到弱勢的民眾，癮君子心裡也許好過一點，但對於最弱勢的罕病患者，衛福部慳吝無比。

罕病法上路至今10幾年，儘管該法規定政府要編列預算補助「…健保未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營影食品…」，但衛福部總以不能「一國兩制」為由，盡量不補助健保沒有給付的藥費；還是2個罹患「非典型血溶性尿毒症」的孩子夭折了，罕病家屬發出怒吼，才有第1個補助的案例，目前為止也只有這1個。

陳莉茵（陳姐）的次子吳秉憲罹患了罕見疾病，當年台灣無法找出病因，更沒有藥可治療，為此她借了錢帶兒子赴美治療，為了負擔龐大的醫藥費，她兼職工作賣房籌措。後來更創辦罕見疾病基金會，將小愛昇華為大愛，照顧了無數罕見疾病家庭。但是秉憲卻在21歲的時候突然心臟衰竭驟逝！