2014年桃園1位葉小弟弟罹患「非典型血溶性尿毒症」（aHus），這種遺傳病只有百萬分之三的患病機率，主要是保護人體免受外來生物攻擊的補體系統失衡，異常活化所致，會引起多發血栓與與炎症，是1種遺傳性、全身性的致命疾病，必需每個月打2次要價新台幣21萬元的補體抑制劑，否則會猝死。
可是1個月42萬元的醫療費用，絕非一般家庭負擔得起，當時罕病基金會為了葉小弟弟募款、奔走，疾呼政府納入健保，但官僚程序牛步化。
陳莉茵說，按照法令，要將治療此疾病的新藥列「罕藥」，必須先向「罕見疾病審議委員會」提出審查申請，經過認定之後，再由國民健康署發函給食藥署，而該罕藥要列入健保給付，又得大費周章，由藥商申請「查驗登記證」，再透過健保局審查，是否「收載」（給付）。
可是2013年9月「罕見疾病審議委員會」將aHus公告為罕病，拖到2014年4月才通過aHus為這款「免疫抑制補體劑」治療的適應症，也就是說，若藥商願意賣，且向健保局申請「登記查驗」，而健保局經審查又願意「收載」，葉小弟弟就有救了！
但官僚作業牛步化，國健署與健保局互相推諉，葉小弟弟與死神搏鬥了4個多月，因為家裡無力負擔，打完最後1針後，終於因併發症宣告不治。同一時間，而住在板橋，同樣罹患aHus的曹小妹妹，拖了28天，也因為健保不給付，沒錢施打補體劑而宣告不治。
接著，又有一位蘇小弟弟也同樣罹患aHus，陳莉茵認為，不能再有下一個孩子因為盼不到罕藥獲得健保給付而喪命，因此改走「罕病法」33條的「救命條款」，要求政府專案補助。
經過罕病基金會的奔走，召開記者會高分貝向官員喊話，蘇小弟弟終於成了衛福部第1個補助罕藥的患者，而藥物補助也從原本幾數10萬元增加到2015年的137萬元，試想，一劑21萬，僅可活命半個月，1百多萬能補助幾劑？靠政府還不如自己找出路，目前，蘇小弟弟是透過基金會向藥商協調，以人道救援名義免費提供。
而蘇小弟弟，是第1個，目前也是唯一一位曾讓政府補助非健保給付藥費的患者，其他7成健保不給付的患者，不是死馬當活馬醫，就是靠「臨床實驗」等名義，進口罕藥延續生命。
