2017.07.19 09:55 臺北時間

【揮霍菸捐】死了2個罕兒之後 衛福部終於施捨補助藥費

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時事
罕病患者蘇小弟如今獲得藥商以「人道援助」提供的藥物,才能活到現在。(罕病基金會提供)
罕病患者蘇小弟如今獲得藥商以「人道援助」提供的藥物,才能活到現在。(罕病基金會提供)
罕病法上路至今10幾年,儘管該法規定政府要編列預算補助「…健保未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營影食品…」,但衛福部總以不能「一國兩制」為由,盡量不補助健保沒有給付的藥費;還是2個罹患「非典型血溶性尿毒症」的孩子夭折了,罕病家屬發出怒吼,才有第1個補助的案例,目前為止也只有這1個。
2014年桃園1位葉小弟弟罹患「非典型血溶性尿毒症」(aHus),這種遺傳病只有百萬分之三的患病機率,主要是保護人體免受外來生物攻擊的補體系統失衡,異常活化所致,會引起多發血栓與與炎症,是1種遺傳性、全身性的致命疾病,必需每個月打2次要價新台幣21萬元的補體抑制劑,否則會猝死。
可是1個月42萬元的醫療費用,絕非一般家庭負擔得起,當時罕病基金會為了葉小弟弟募款、奔走,疾呼政府納入健保,但官僚程序牛步化。
陳莉茵說,按照法令,要將治療此疾病的新藥列「罕藥」,必須先向「罕見疾病審議委員會」提出審查申請,經過認定之後,再由國民健康署發函給食藥署,而該罕藥要列入健保給付,又得大費周章,由藥商申請「查驗登記證」,再透過健保局審查,是否「收載」(給付)。
這種補體劑1劑21萬元,可以延續aHus患者半個月生命。(翻攝自網路)
可是2013年9月「罕見疾病審議委員會」將aHus公告為罕病,拖到2014年4月才通過aHus為這款「免疫抑制補體劑」治療的適應症,也就是說,若藥商願意賣,且向健保局申請「登記查驗」,而健保局經審查又願意「收載」,葉小弟弟就有救了!
但官僚作業牛步化,國健署與健保局互相推諉,葉小弟弟與死神搏鬥了4個多月,因為家裡無力負擔,打完最後1針後,終於因併發症宣告不治。同一時間,而住在板橋,同樣罹患aHus的曹小妹妹,拖了28天,也因為健保不給付,沒錢施打補體劑而宣告不治。
接著,又有一位蘇小弟弟也同樣罹患aHus,陳莉茵認為,不能再有下一個孩子因為盼不到罕藥獲得健保給付而喪命,因此改走「罕病法」33條的「救命條款」,要求政府專案補助。
罹患罕病的蘇小弟,在等不到藥劑時,全身發黑性命垂危。
經過罕病基金會的奔走,召開記者會高分貝向官員喊話,蘇小弟弟終於成了衛福部第1個補助罕藥的患者,而藥物補助也從原本幾數10萬元增加到2015年的137萬元,試想,一劑21萬,僅可活命半個月,1百多萬能補助幾劑?靠政府還不如自己找出路,目前,蘇小弟弟是透過基金會向藥商協調,以人道救援名義免費提供。
而蘇小弟弟,是第1個,目前也是唯一一位曾讓政府補助非健保給付藥費的患者,其他7成健保不給付的患者,不是死馬當活馬醫,就是靠「臨床實驗」等名義,進口罕藥延續生命。
更新時間|2023.09.12 20:25 臺北時間
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