本刊調查，全台灣有10,000多名罕病患者，但只有3成能獲得健保給付，7成不是無藥可醫，就是得舊藥新用，因此當年「罕見疾病藥物及防制法」才制訂「救命條款」，規定中央機關必需編列預算補助罕見疾病等相關經費，可是最迫切的罕病藥費，國健署這些年才編列數10萬到100多萬元，而這救命藥一劑就要21萬元，罕病患者若指望政府補助，幾條命都不夠！
申請藥費補助的路，罕病基金會走得相當艱辛！罕病基金會創辦人陳莉茵說，「罕病法」上路後的10年，主管機關僅編列2、30萬元，其實都是行政費用，並沒有實際補助患者藥費。
一直到連續死了2個罹患「非典型血溶性尿毒症」（aHus）病症的小朋友，健保給付還遙遙無期，於是罕病基金會召開記者會，高分貝要求政府依照罕病法33條予以補助，才讓第3個蘇小弟弟，成了衛福部第1個補助罕藥的患者，而藥物補助也從原本幾數10萬元增加到2015年的137萬元，但試想，一劑21萬元，僅能活命半個月，100多萬能補助幾劑？靠政府還不如自己找出路，目前，蘇小弟弟是透過基金會向藥商協調，以人道救援名義免費提供。
衛福部對於罕病患者如此慳吝，但自己花錢卻毫不手軟。今年1月國健署編了1個跨年度的「辦理全民健康與幸福社會相關特殊或緊急事件研究」案，經費高達5,000多萬元，國民黨團認為充其量只需要編個1、200萬元，請學術機構制訂需求評估及緊急安置機制與辦法，即可上線執行，何須編列數千萬元經費去「研究」，因此提案凍結，但是仍不敵民進黨的人數優勢而被闖關通過！
除了預算編列浮濫，衛福部統籌分配的菸捐也曾被立委踢爆，指為不受監督的「小金庫」，因不少菸捐被用於首長形象廣告、補助端午節嘉年華、元宵猜燈謎、漆彈比賽等，只要能扯上菸害防制與衛生保健有關，就能獲補助。
衛福部官員以「一國兩制」為藉口，想方設法拒絕補助健保不給付的罕病藥費，已擺明違反罕病法三十三條的宗旨，官員則是以「行政不做為」草菅人命，而另一方面，卻又把菸捐收入當成自己的小金庫，揮霍無度，如此只會讓開徵菸捐的正當性更加薄弱。
