根據現行「菸品健康福利捐分配及運作辦法」第四條規定：「百分之二十四供罕見疾病等醫療費用、癌症防治、中央與地方菸害防制及衛生保健之用」，但事實上真正用在罕見病「醫療上」的錢，少之又少。
本身是罕病家屬的「財團法人罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵說，菸捐每年約有300億元，最早之前菸捐分配使用辦法規定，至少得提撥2%供罕見病「等」醫療費使用，這筆錢大約是5億到7億元，但即使是白紙黑字框了預算，還是因為條文裡有個「等」字，等來等去，就被「等」掉了，實際用在罕見病的醫療相關費用，才數千萬到1億多元。
2016年10月衛福部乾脆修改菸捐分配辦法，如前述將癌症、菸害防制等大項目拉進來，共用菸捐的24%，罕見病患者連之前口惠而實不惠的2%保障也沒了！
到底真正用在罕見病患者身上的錢有多少？「罕見疾病基金會」指出，真正用在患者醫療相關的，包括「藥物」（含行政費）、「維持生命所需特殊營養品」、「國內外確認診斷檢驗費用」、「居家醫療照護器材費用」、「營養諮詢費」、「其他」等項目，從2008年到2016，最少編列3719萬元，最多1億7656萬餘元，距離2%應有的5億到7億元，還差得遠！
