【罕病家庭的故事之二】取好名字後 他們開始學習告別

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前年9月底,吳依凡創設「芊芊小羽」臉書粉絲頁,開始書寫女兒的故事,希望讓更多人認識罕病,也杜絕歧視。但想起這些年的酸甜苦辣,堅強的她仍忍不住紅了眼眶。
前年9月底,吳依凡創設「芊芊小羽」臉書粉絲頁,開始書寫女兒的故事,希望讓更多人認識罕病,也杜絕歧視。但想起這些年的酸甜苦辣,堅強的她仍忍不住紅了眼眶。
小夫妻在苗栗長大,交往10年結婚,原本甜蜜期待新生命加入,沒想到卻迎來崩裂的人生。林冠佑清楚記得那天,「我和媽媽(吳依凡的婆婆)搭救護車到北榮,她(林芊羽)的身上插滿管子,我們還不知道情況很危急了,生命徵象很微弱,已經陷入嗜睡,隨時可能離開。」女兒確診後,林冠佑不敢在電話裡告訴坐月子的妻子,急著趕回苗栗。
明明是4年前的事了,當時畫面牢牢刻在吳依凡腦海裡。她記得先生進門,搬來小板凳坐在她面前,「他拉著我的手說,女兒是罕病,拿手機給我看NKH簡介。我覺得他在耍我,問他是不是騙我…」眼前的先生在哭,那是真的了。她忍不住尖叫,放聲大哭。妹妹吳以凡和媽媽鄒秋瑩聽見了,衝進房間,吳依凡像個孩子對母親哭喊:「馬麻,現在怎麼辦?怎麼辦?怎麼辦…」

為女命名 開始學習告別

無數個怎麼辦之後,吳依凡意識到自己也是母親了。接下來的日子,她開車往返苗栗與台北,每天到加護病房探視女兒,對著插滿管線、睡在保溫箱裡的女兒說話。有時候,她會摸摸寶寶軟軟的身體,按摩她小小的手腳,一邊說:「妳要努力活下去呀,把這些討厭的管子拔掉,我才能回家照顧妳呀,妳才能快快長大呀…」

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