【自己決定怎麼死2】眼見夫臥病8年死不掉　妻：早知當時不要救

預立醫療決定前，要先參與諮商

初春三月這天午後，阿慧跟小徐夫妻兩家9口人，浩浩蕩蕩來到宜蘭陽明醫院。阿慧決定今天要簽署「預立醫療決定書」。阿慧說：「當初，我們無法放下對父親的情感，但是最痛苦的是病人，所以要事先為自己未來的臨終醫療做決定。」阿慧的奶奶跟大伯走之前也是中風，不想像他們這樣，阿慧要預先決定自己想要的人生終點。

這一趟是與醫師陳秀丹的「醫療諮商」，是病主法規定簽署「預立醫療決定書」前的必要程序。但會有這麼多人來，阿慧始料未及。原本他只約先生跟朋友小徐夫妻，但到醫院前的餐敘上，阿慧獨居的表哥羅瑞林、羅瑞林跟阿慧的媽媽，一聽到都說要順便簽一簽；小徐的父母和念大學的兒子也都來了。

小徐的媽媽坤漳嫂說，「我女兒不敢跟我說要簽這個，做兒女的怎麼好跟父母說，自願不要救？但是，我想簽這個好久了，真的是看太多人拖著很艱苦，會驚。」他提到某個親戚因肺纖維化無法離開氧氣，每天灌食，在呼吸照護病房住了8年才走，「樓仔厝花掉一棟。他的兒女也知道，若是拿掉呼吸器，他早死了。」快80歲的坤漳伯在一旁用台語搭腔：「有健保後，鄰居親友好多這種情形，死袂去（想死死不了）。像有鄰居車禍，救回來，但是都不會動，撐了好多年，他老婆跟兒子都說：『當初不要救就好了，多痛苦而已。』」 」坤漳伯在宜蘭每天到田裡勞動，一時興起，還會放下農事，跟老婆跑出去玩。他的生命哲學是：「要能做，好好活。」

為方便跟阿慧兩家人討論，陳秀丹、社工師和護理師決定將諮商移到社福會議室外面的大桌。大家坐定後， 陳秀丹操著一口流利的台語劈頭就說，「台灣醫師是做越多，賺越多，所以你要自己決定你的未來。」夾雜著國台語，阿丹用淺顯易懂的方式解釋《病主法》，「今天來討論，若有一天生命來到尾聲，像1年內會翹去（台語指死去）的末期病人；第二，不可逆轉的昏迷，就是嘸清楚的病人；第三，植物人，像當年的王曉民；第四，重度失智，就是躺在床上要人弄屎弄尿的人，若是會走會吃，就不是；還有一種就是嘸什麼藥可醫，很痛苦這種，這叫特殊公告的重症，已經不會吃了，要讓人插鼻胃管嗎？要讓人吊點滴嗎？要用抗生素嗎？其實嘸一個人生下來是戴著呼吸器、鼻胃管來到世間，當老到不能吃，病到不能吃，這人生已經嘸意思了。」

簽署前，仔細檢視自己對生命的看法

兩家人七嘴八舌的附和跟討論，慧美的先生問陳秀丹：「這些病人恢復正常的百分比是多少？」她回說：「零。但是有一些醫師會盡力拚。有一些家屬則會跟醫師說，你不救，我要告你！我還有病人領18%跟保險金，家人不讓他們死。這是很悲哀的代誌。」

一聽慧美的媽媽笑笑說著自己洗腎多年，樂觀看待死亡，阿丹說：「會走會跑洗腎OK。不過洗腎的人血管嘸好，很容易臨時出血或心跳停止，救回來的嘸幾個。像我爸以前每次洗腎，我們也是決定若是他洗到一半袂喘氣（指喘不過氣），就讓他走。我常看到病人被綁在床上洗腎，因為他會拉管子，這就嘸意思啊。阮母教我，會吃會走才是好命，要人弄屎弄尿（指需要人把屎把尿），是歹命。」 當年陳秀丹的母親突然倒在浴室，當她在醫院看到母親大腦的Ｘ光片，就知道母親即使開刀也不會醒了，於是說服兄姊尊重母親的意願，帶母親回家，送她好好離開。她轉頭跟快80歲的坤漳伯說，「像阿伯閣會下田種菜，開車去賣菜跟𨑨迌，才是好命。」

根據《病主法》規定，預立醫療的意願人，需要二等親內如配偶、子女、父母、手足及公婆至少一人參與才能簽。面對這種規定，離婚、如今單身，已經70歲的羅瑞林問：「我老爸過世，老母早改嫁了，而且我絕種了（指沒有子嗣），很多人像我這樣，怎麼辦？生，我嘸法度決定，死，我要自己決定。不是叫病人『自主』權利法，自己就可以簽啦，為什麼還要二等親陪同？」

羅瑞林的問題，答案仍然在病主法裡。他的狀況可以簽「無家屬聲明書」。包括單身、獨居跟家人已沒有聯絡，或家人沒空擋、喪親等原因，沒有親屬可以陪同參加預立醫療諮商的人，只要提出二等親屬無法出席或是無法期待參與之說明就可以參與醫療諮商。但是台北市立聯合醫院仍在官網上提醒，預立醫療諮商的意義有部分就是希望協助家屬知悉並尊重意願人的意願跟決定，所以還是希望家屬參加。

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