2025.05.24 05:28 臺北時間

他們為何告政府2/療養院毫無自由他寧死在外面 超級學霸為愛嘗試獨立生活

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時事
孫嘉梁(中)在物理治療師與個人助理的協助下練習行走。
孫嘉梁(中)在物理治療師與個人助理的協助下練習行走。
他說那是2008年,他原本想租屋,靠寫iPhone的app賺錢,卻因一時間租不到,在社工安排下住進療養院。然而,療養院充滿限制與規定,他不能使用電腦,無法寫程式賺錢,也就無法租屋,因此在療養院住了3年。
「有一天,我跟一位女身障者搭電梯時,我請她按2,她看不懂阿拉伯數字,我才知道一個人如果完全沒有讀書會是什麼樣子。」他是為了自由而離開家裡搬出來,卻陷在療養院中,不想就這麼沒自由地老死,他開始想辦法離開。「我寧願死,也要死在外面。」劉哲彰說,語氣很是篤定。
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劉哲彰因無法觸及身障電梯的感應裝置,多次受困在電梯內,他打官司勝訴後,管委會加裝了符合他需求的感應裝置。
他說能順利離開療養院,是因為一位個人助理幫忙,這位個助姓王,是個傳奇人物,「他台大醫學院念一半轉哲學系,畢業後跑去當電腦工程師,還學西藏文。」這位個助帶著他找屋子,說服房東太太相信他真的會寫程式,才成功租屋。
「有一天,這位個助消失了。」劉哲彰說。他租屋後,開始跟著新活力自立生活協會參與社會運動,有一次約在自由廣場,這位個助沒來,連酬勞也沒領。「他曾跟我講,他要去考陽明大學科技研究所,我後來在榜單上看到他的名字,確實考上了。我一直在想,也許有一天,我會在哪一個地方遇到他。」他語氣充滿祝福與懷念。
劉哲彰跟我們形容自由生活的感覺。那間個助幫忙租到的屋子,因為輪椅進不了浴室,所以他找裝潢師父,用類似公園椅的木頭材料把浴室地板加高,讓他能爬進去上廁所、洗澡,住了十三年。他形容那是快樂的時光,半夜到公園吃宵夜有流浪狗陪他,「我可以跟當地的人密切接觸,比如便當店老闆。我去運動中心,去摩斯漢堡吹冷氣,然後看公園景色,這讓我感覺:哇,我實實在在地生活在那個地方。」

家人的犧牲 護腦麻學霸留學路

孫嘉梁對一個人生活的嚮往,是從愛情開始。他大學時曾經喜歡過一個女生,二人偶爾會單獨出去,後來他出國讀博士,這位女生交了男朋友,他因此非常難過,「我默默以為,自己住會比較容易追到女生,就很努力嘗試自己洗澡。」這是他想獨立生活的第一步。
44歲的孫嘉梁是建中榜首、台大數學資工雙學士,又以第一名成績自台大數學研究所畢業。重度腦性麻痺的他,口語表達不清,成長的求學路上不斷抗爭,例如延長考試時間,試圖為身障者爭取平等待遇,之後更在家人陪同下遠赴美國德州留學。
2011年,他取得數學博士學位回到台灣,參加社會運動外,也嘗試租屋、住學校宿舍,學習一個人生活。但因為個助人力不足,請不到人,晚間又無人幫忙,母親得跑去跟他同住,假日他也得回家。2年後,他接受失敗,搬回老家。
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數學博士孫嘉梁(左)是腦性麻痺的重度身障者,嘗試自立生活已經十多年,他期待行政訴訟能喚起大眾對身障權益的重視。
下午時分我們到他的住處。這天他正在做復健,有物理治療師幫忙他行走,也有個助協助他上廁所。孫嘉梁很熱情,示範如何自己用電鍋蒸飯,還請個人助理小文代替他,向我們介紹他床上的一個洞。這個洞連接尿桶,他睡覺時會穿上開洞的褲子,想尿尿時,就翻身對準床上的洞。
今年他多了一個室友詹紹鈺。詹紹鈺與雙胞胎的弟弟因是早產兒,罹患腦性麻痺,小時候父母離婚,弟弟歸父親,他歸母親。由於母親無法照顧他,所以他考上屏東大學後,被要求讀到最高年限的8年,靠免學費、身障津貼過活。去年畢業後,28歲無家可歸的他來到台北,一週有4天借住萬華的朋友家,另外3天借住孫嘉梁家,目前無業,正在找工作、考公職。
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無家可歸的詹紹鈺(右)正在準備國考,孫嘉梁(左)知道後,讓詹紹鈺到他家讀書、借住。
詹紹鈺戶口在台中,在學期間曾向台中市社會局提申請計畫,希望提高個助時數,卻從70小時被刪減為56小時;今年因生活狀況不穩定,他再次申請提高,然而時數又被刪減至40小時,原因不明。詹紹鈺說,二次刪減,他多次詢問台中市社會局都得到官腔回應,「他應該告訴我評估的專家委員對我計畫書內容哪裡有疑慮,讓我有機會修改,我的感覺是(評估)沒有一個標準,一切都憑感覺。」
採訪這天早上,詹紹鈺要到公平會面試,人生地不熟的他,若是個助時數足夠,可以請個助全程陪同,不用怕迷路。但因時數不足,他只能聘請一個半小時,讓個助陪他到公車站幫他攔公車,因為有些公車司機看到坐輪椅的身障者,嫌安裝斜坡板麻煩,會裝作沒看到。問他早上面試完,中午去哪裡吃飯?「我中餐都沒在吃。」
更新時間|2025.05.24 05:29 臺北時間
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