2024年1月,劉哲彰感染COVID-19住進醫院,病危的他簽下預立醫療遺囑,要求不急救,也請律師正式送件提告台北市社會局。
僅頭手能動 連如廁都需要花錢
「居家服務員的使用並不靈活。」「我上廁所需要花錢。」「我的目的不是要把我的個人助理時數從60小時提高到180小時,我想透過高等(行政)法院證明,台北市社會局否決我的申請,這件事情是不對的。」劉哲彰說。
他是繼玉姐案之後,3件因申請提高個人助理時數而提起行政訴訟的身障者之一。65歲的重度身障者玉姐,只有頭、手能動,獨居的她一天只吃一餐,晚上若是倒地或大小便失禁,必須等白天的居服員上門,因此玉姐向高等行政法院提起行政訴訟,要求新北市社會局將她的個人助理時數從最高上限的每月60小時,提高到每天24小時。2023年3月,法院判玉姐勝訴,目前她的個人助理時數提高到每月二八四小時。
玉姐案的判決,突顯17年未修的《身心障礙者權益保障法》對身障者保障不足,也反映個人助理服務制度,因預算來自公益彩券,資源不足下,無法讓身障者獲得充分時數。
晚上6點,掛著呼吸器的劉哲彰一邊吃溫熱的便當,一邊跟我們聊天。64歲的他獨居在社會住宅,農曆過年時,3個弟弟的其中一位,帶著年夜飯來看他,彼此一年見不到幾次面,聊不上話,「我跟我的家人很疏離。」劉哲彰跟我們說,今天吃到溫熱的便當,是居服員好心做功德,知道他今天不能使用居服員,個人助理時數又快用完了,可能一天只吃一餐,無償到他家幫他準備便當。
之所以不能使用居服員,是因為下午居服員上班的時段,他去大學旁聽哲學課,必須有個人助理陪同。「居服員服務跟個人助理服務不能一起用,只能用其中一項。」劉哲彰解釋。
個人助理屬於身心障礙者自立生活的支持服務,是身障者的手、腳、眼睛,幫身障者處理生活所需。身障者透過聘請個人助理,決定自己的生活方式,以獲得自主性。使用個人助理必須撰寫生活計畫書,說明自己的狀況與理由,經社會局核定,方能申請到免費的個人助理時數。
居服限制多 強制用餐洗澡時間
劉哲彰家中有一張他的嬰兒照。這張照片是他這輩子唯一能坐著的時候。他小時候罹患小兒麻痺,影響身體發育,造成他不能坐只能躺。也因此,他是躺在一張像擔架的電動輪椅上。他曾考慮截肢,這樣他就能坐在一般規格的電動輪椅上,但因為沒有麻醉師敢麻醉,只能作罷。
旁聽哲學課是他多次病危後,活著的唯一樂趣,低收入戶的他,一些開銷也只花在哲學新媒體的訂閱費上。新學期,哲學課的教室在大學深處的半山腰,要搭復康巴士往返,每次上課都需要個人助理陪同。

我們跟著他開庭。法庭上,他跟法官說明希望提高個人助理時數的原因,也反映居服的使用限制。他以逛年貨大街舉例,居服員可以陪他外出買菜,他去年貨大街也的確是去買菜,但是照管中心(長期照顧管理中心)專員知道後,「跟我說下不為例,他們認為去年貨大街是出去玩,不是居服員的工作。」居服員的使用時間也極為嚴格,「變成強制規定我們什麼時候用餐、洗澡。」這讓他的生活沒辦法像一般人靈活變動。
他身體狀況好時,還能勉強翻身,讓自己爬上馬桶。感染COVID-19出院後,身體狀況變差,翻不動了,為避免大小便失禁,他曾經多次自費,1個月花1萬多元,請個人助理幫忙他上廁所。
腦袋裡思考人權、公平正義、聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)的他,說話像個哲學家,他用筆電看哲學論文,與個人助理聊思想實驗、量子力學。他曾因身障電梯的卡片感應器不符合身障需求,跟社會住宅的管委會打官司一年,當時台北市社會局提議要他搬到另一間社會住宅,但他拒絕,認為若不改善,他搬走後問題仍存在。後來法院判他勝訴,管委會花一萬元請廠商加裝感應器。
離家獨生活 只為不成家人負擔
劉哲彰沒上過學。他回憶7歲時,該上國小了,父母曾帶他到學校討論怎麼上學,學校要求家長要陪同;開學了,父母沒有動作,不上學這件事他也就這麼接受了。他靠看電視、翻弟弟們的課本、查字典、聽家人說話學會認字。他的知識全靠自學,後來還學會寫電腦程式,接案賺到錢,就全都拿去訂科普雜誌。
因為只能躺不能坐,沒有適合的輪椅,他到34歲都活在家中的小房間裡。人生第一次離開房間,是因為一位網友知道他的情況,弄來一張可以躺著的輪椅,他跟網友說就算有輪椅,他也無法出門,「那網友說,至少你可以到陽台呀。」

陽台的風景,是他尋求自由的開始。他因為幫弟弟的孩子看家庭作業,學校老師知道了他這位伯伯,跟他通email,約他逛誠品書店,他才第一次走到屋外看看外面的世界。父母過世後,他跟二弟住,後來決定搬出去自己住。問他原因,「我弟弟沒有嫌棄我。我想要離開家裡,是不希望自己變成家人的負擔。」他說搬出去後,二弟全家去了日本玩,「我在的時候,他們要顧慮我。」