高雄醫學大學名譽教授黃純德向我們轉述一個發生在30年前的病人故事：
【時代現場】被遺忘的牙齒 身心障礙者的口腔健康誰把關
會員專區文化
進牙科、看牙齒，對絕大部分人應該都不是件輕鬆簡單的事情；何況是精神、智能障礙者、失智老人甚至是盲人。他們的口腔健康更是經常被忽略，2005年統計，智能障礙者蛀牙率高達91％，45歲以上平均1人17.68顆蛀牙、缺牙和補牙。該如何為他們的口腔健康把關？他們怎麼看牙齒？醫師要受什麼樣的訓練，做好哪些準備？ 而我們的國家，又投入了多少資源來照護障礙者口裡那些陰暗潮溼，卻關係全身健康的角落？
一名智能障礙的少女，無故不吃東西。高雄醫學大學附屬醫院的醫生們遍尋不出原因，155公分的她，最後體重剩不到30公斤，3個月內掛了2次病危急診，甚至開始出現腎衰竭症狀。群醫束手無策，治療的醫生發現病人口腔異味很重，隨口要當時任職牙科的黃純德過來治療蛀牙。
「那時候，像這樣的小孩不會表達，又不願張口，南台灣的牙科大概只有我在看。」少女不願張嘴，黃純德稱讚她皮膚黑，是黑美人，少女笑了，有了好的開始。黃純德花了一整個下午跟少女建立關係，最後他成功讓少女張開了嘴，除了滿口蛀牙之外，黃純德還破解了少女不吃飯的理由：少女後方臼齒有一顆牙結石，一咬合就會磨到口腔壁，因疼痛而無法進食。
刷牙像打仗 用身體壓制
30年後，我們在李正文的家裡，他正在幫兒子刷牙。他的兒子20歲了，是黏多醣症第3型患者，因醣代謝有問題，影響腦部功能，沒有口語能力，肌肉僵直，連上下樓梯都很吃力。
凡人的刷牙日常，對李正文來說是需3人合作並耗盡體力之事。兒子不喜歡刷牙，不愛別人碰他的嘴，又無法口語溝通，一切只能靠李正文夫妻用身體壓制。
李正文跨坐在兒子身上，壓住他2條掙扎擺動的大腿，李太太一手用牙科專用的張口器撐開兒子的嘴，雙腿壓住兒子反抗的雙手。一旁的外傭遞上牙線和牙刷，李正文接了過來，快速在兒子口腔裡做清潔。沒有口語能力的兒子，奮力張嘴啊啊地嘶吼，10分鐘的刷牙，李家3人全身是汗，這樣的「折磨」每天早晚各上演一次。李正文說：「醫生建議吃完東西最好都要刷一次牙，但真的太累了，我們做不到。」
許多身心障礙者無法溝通、抗拒刷牙，連上牙科診所也常遭拒絕，最後落得滿口爛牙，而這又常是全身健康崩壞的開始。黃純德說，若是口腔的蛀牙多，裡面充滿細菌容易引起上呼吸道感染，甚至不小心嗆咳還會引起吸入性肺炎，簡直牽一「齒」而動全身了。
李家刷牙猶如戰鬥，但全台灣能像他們這樣花體力與心力照顧障礙者牙齒的仍屬少數。智障家長總會副祕書長孫一信翻開手機的相簿，裡頭是一位50歲智能障礙的男子：「這是我當兵同梯的，現在牙全蛀光了，像這個年紀的智能障礙者，很多都沒有牙了。」
他的這位同梯輕度智能不足卻又要服役，多次逃兵，當兵當了10年，比起來，沒有牙真的是小事一樁了。孫一信點出了難處：「對這樣的家庭來說，障礙者的安置、就業、甚至服役，各種生活問題都比區區牙齒的問題看起來重要，所以很容易忽略。」再加上，刷牙屬於手部精細動作，是一件障礙者很難自行完成的工作。
看牙難配合 需全身麻醉
在這種看牙、刷牙都困難的處境下，於是台灣出現過幾起醫療糾紛，最近一起為2020年，一名34歲鄭姓女子在嘉義基督教醫院拔了20顆牙，數日後因吸入性肺炎死亡。
一次拔這麼多顆牙，聽來驚悚，已經看診近40年的黃純德見怪不怪，因為障礙者長久口腔照顧不周，「一次拔十幾、二十顆牙，雖不是天天有，但也絕對不是少見的特例。」黃純德在2005年針對全台智能障礙者牙齒狀況調查，障礙者蛀牙率為91％，一般民眾補牙率74％，身心障礙者卻只有31％。45歲以上的障礙者蛀牙率增為98.73％，有高達17.68顆缺牙、補牙和蛀牙（其中填補只有1.5顆）。
本身也有麻醉醫師資格的他解釋，因智障者看牙配合度低，重大的拔牙治療就需要全身麻醉，而每一次麻醉就是一次風險，若分多次拔牙則要多次麻醉，風險將加倍：「嘉基的案例已經34歲，沒看過一次牙科，20顆牙齒也多是沒有功用的殘根，一次拔除是比較好的選擇，才不會反覆發炎。而致死原因是吸入性肺炎，這跟手術本身無關，比較可能是術後照顧的問題。」
黃純德是台灣推動身心障礙牙科資源的先行者之一，他早年留學日本專攻兒童牙科，彼時日本也正發展障礙者牙科，黃純德實習時，被派到診間專看身心障礙患者：「醫院認為，反正我日語不好，叫我去看不會說話、不會表達的病人剛剛好。」
初發展特殊牙科的日本醫界，一切也都在摸索，會有簡單的行為誘導，再加上醫生肢體的壓制，讓患者安坐在診療椅上進行治療。一切都無效的話，最後則採取全身麻醉。「以前，我們還用過肛門塞劑麻醉，但這些患者不會配合，塞進去之後，肚子又用力，結果屎都拉出來了，最後診間『滿室芬芳』。」
減緩恐懼感 先熟悉診間
1986年回台的黃純德，原打算專看兒童牙科，「剛好全台灣沒人會看身心障礙的病人，這些病人就互相打聽，整個南台灣都會來高醫找我看，最遠的還有從桃園來。」他解釋，80年代，台灣沒有特殊教育，很多有錢人辦移民，想把家裡的障礙小孩送到國外受教育，移民過程需要檢附小孩的健康狀況，若是一口爛牙，常會成為移民阻礙。
當時，台灣除了高醫的黃純德之外，還有台大醫院在1988年成立的「殘障牙科特別門診」。早年來看門診的障礙者，多半是家境較好的小孩，而診間的看診方式，也是在摸索中學習。
黃純德還記得跟這些「孩子」鬥智的過程，「有的看一半，會趁你不注意跑掉，我們就在整個高醫附近找，最後有的是跑到麥當勞，因為媽媽說看完病要帶他來吃，有的則是跑警局報警，說有人要害他。」
為了減緩身心障礙患者對看牙的恐懼，黃純德甚至還會到電梯門口等病人：「看牙的人最害怕的是電梯門口打開的那一瞬間，你不知道接下來會發生什麼。」就連看診椅也有學問，黃純德會邊扶著患者的背，邊慢慢放低椅背，提醒患者不要怕，輕聲細語像在哄小孩睡覺。
這幾年開始，台大特殊需求牙科門診示範中心以病人第一視角出發，拍了影片給即將來門診的病患觀看，從搭車、走進醫院、上電梯到坐上診療台，讓患者先從影片中熟悉環境，該中心主任陳信銘醫師說：「這對亞斯伯格這類對環境敏感的患者，有很大的安定作用。」有位病患甚至從立法院附近下車，走路到台大兒童醫院，再搭電梯上樓到門診，光這段路，就練習了好幾個月。
花了將近半年的時間，這名患者終於躺上診療台。陳信銘說：「我們會告訴父母，你平常就可以帶小孩過來熟悉環境，不用掛號，我不希望所有的個案來這裡都是直接麻醉上診療台，這樣永遠麻醉不完。」
設專屬門診 卻維持不易
在牙醫界多方努力之下，1995年，先是在台大、中山、高醫成立身心障礙者牙科。2011年衛福部則在全台7家大型教學醫院設立示範中心，一週5天，專看特殊需求患者。各縣市有80家區域醫院設有身心障礙牙科門診，每週一個門診。另外，還有1,000多家基層牙科診所的醫師，這些牙醫經過6個月的訓練後，可以治療這些特殊病患。
病人可以先就近在基層診所或區域醫院看診，若病況複雜、需要全身麻醉，再轉送示範中心處理。2018年，特殊需求牙科經衛福部核定，成為一獨立專科，將享有更多資源。
只不過，理想只是建在流沙上的城堡，一碰就碎。
去年嘉基的個案，即便醫院無過失，為何這位病患34年都沒看過牙醫？孫一信有些無奈表示：「現在學校、安置機構每年的評鑑標準之一，就是學童或學員有沒有3個月洗牙一次，健保免費補助，也會有牙醫到機構幫這些小孩洗牙。只是現在有9成的身心障礙者是住在家裡，這是制度沒辦法到達的地方。」
不只是嘉義有這種制度的「漏網之魚」，距離台北車程40分鐘的基隆，則有另一種醫療困境。
在基隆地區 仍一診難求
一群基隆特殊教育學校的家長們，今年1月集體向立法院陳情，希望能在基隆加開特殊牙科門診。前立法委員謝國樑替他們發聲：「基隆有20,000多名身心障礙者，但設有特殊牙科的區域醫院，僅有部立基隆醫院一個上午的門診，沒辦法照顧到所有的患者。」簡惠婷念國中的兒子有自閉症，為了從基隆到台北看牙，需要搭公車轉火車再轉捷運，一小時的路程對她和小孩都是折磨：「現在疫情期間要戴口罩，我兒子一戴上去就會生氣，他現在長到180公分了，脾氣一來，沒人攔得住，有次還衝到馬路中央，我嚇死了。」
在衛福部的網站上，基隆有10多家基層牙科診所可以治療身心障礙者。家長們一一打電話詢問，但有幾家已經不看特殊門診，即便有些診所願意看，也不見得可以提供這些家長需要的醫療服務。例如彭芬蓮的兒子是腦性麻痺，出入需要輪椅代步，「一般診所的診間太小，輪椅進不去，有的還在2樓，沒有無障礙電梯。」彭芬蓮說。
在大型的示範中心裡，不僅有無障礙空間，連輪椅都可以直接架上診療台，這是彭芬蓮心中最理想的醫療環境，因為每次看牙，都要由她親手將兒子抱上診療台，很多醫護人員因常協助抱病患的關係，手臂和背部都有職業拉傷。彭芬蓮說：「我兒子長大了，愈來愈重，我也不知道能再抱他上診療台到什麼時候？」
她每次帶兒子看牙，都要編各種謊言，上次是騙他一位熟識的治療師很想念他，想見見他：「他一到門口，就發現不對勁，轉頭看我，一臉像要哭的樣子。」看牙時，她一手推著兒子的輪椅，另外還拎著一個大包包，裡頭是一套乾淨衣服。「每次看診，他會哭、會掙扎，最後流一身汗，看完診，我都會幫他換一套乾淨的衣服。兒子現在國中了，有自尊心，想哭還是會忍住，但每次一下診療台，他就緊緊抱住我……」
兒子愈大愈難騙，彭芬蓮煩惱下次看牙，還要再編什麼理由？彭芬蓮對基隆成立一個大型的示範中心充滿期盼，希望能減輕她帶小孩看病的壓力。不過，謝國樑拜會了基隆長庚和部立基隆醫院要求增開門診，都沒有回應，謝國樑說：「就是成本考量。」
貝陽牙醫診所醫師潘怡君在基隆長庚待了20年，她碩士論文寫的是身心障礙相關題目，醫院裡6到8成這類患者都是由她負責。4年前，因生涯規劃自行開業：「我離開時，沒打算再看這些特殊病患，留在大醫院對他們比較好，我也沒告訴這些病患要離開的消息。」看了20年，她坦言：「真的很累。」
開業沒多久，這些老病患四處打聽潘醫師去哪裡了，最後又回到她新開業的診所找她。「有些病人，從小看到大，看了十幾年了，他們來找你，你能不看嗎？」她開的是兒童牙科診所，特殊患者有時無法安靜坐著等候，有時候是哀嚎聲太嚇人，造成其他候診的小孩也跟著情緒波動。最後，她把所有特殊需求病人全集中在某個時段一起處理。她也擔心，特殊病人一個找一個，全找上她看病，反而排擠掉一般看診的時間。
薄利風險高 診所也難為
她有些感嘆：「這個制度不能只訴諸道德，牙醫也是營利的職業，我看一個特殊患者的時間是一般病人的3到4倍，但健保給付只有1.9倍，輕度障礙的甚至只有1.3倍。」這也是許多基層牙科診所的心聲。
在新北市執業的A醫師原是一股熱情參加了培訓計劃，上滿6小時的特殊牙科課程，便有資格在診所替這些特殊病患看診，但這個熱情很快就燒熄了：「現在台灣的牙醫診所跟便利商店一樣多，競爭激烈，特殊病人處理起來很麻煩。」
彭芬蓮第一次帶兒子去一般診所看牙，輪椅都還沒推進門口，醫生就對她揮手說：「我們這裡不看，妳去台大或長庚看吧。」幾乎所有身心障礙者的家長都有就醫遭拒的經驗，但這並不代表這些基層牙醫都是鐵石心腸。
A醫師曾遇過精障的病人，候診時大吵大鬧，現場嚇壞所有病人：「我開業只遇到1例，但只要一次大家就很怕了。」他也遇過罕病患者上門求診，因自己不熟悉罕病，擔心有風險，最後請病人到大醫院就診。他說：「我很怕沒做好，會有醫療糾紛。」
台大「特殊需求牙科示範中心」主任陳信銘曾做過調查，發現基層牙醫拒看特殊患者最主要的理由是：「在校沒有受過這樣的訓練，不知要如何處理。」陳信銘說，這些罕病患者、失智老人，簡單的麻醉、拔牙都可能引發其他症狀。而牙醫系的養成教育並不會觸及這麼多複雜的病症處理。
於是，所有的家長把希望寄託在「示範中心」，希望廣設示範中心，有完整的設備，一條龍式的服務，讓身心障礙者看病更方便。
這看起來似乎是問題的唯一出路。我們跟著高雄醫學大學附屬醫院特殊需求牙科示範中心主治醫師蕭思郁一起看診，這天的病患是一名腦性麻痺患者小恩，蕭思郁親切地向小恩問好，先是說幾個笑話，接著嘴裡發出「咕嘰咕嘰」的聲音，逗弄小恩的下巴，小恩張開嘴，醫師一邊讚美小恩今天很乖，一邊快速清洗牙結石。
小恩的媽媽一旁跟我們說：「只有蕭醫師可以讓小恩張嘴，我們在家根本沒辦法讓他張嘴刷牙。」有次小恩臨時牙齦發炎，就近在一般牙科看診，結果狀況慘烈，小孩哭到喉嚨都啞了，身體還因壓制過程產生了瘀青。媽媽看著孩子在診療台上受苦，也一邊跟著掉淚：「來高醫不一樣，他上次還在診療台上睡著，你說扯不扯？」小恩媽媽說著就笑了起來。
並不是所有的病人都能像小恩一樣互動良好。蕭思郁說，前幾日，他接了一位失智老人來看牙，老人看診時不舒服便大聲叫罵，「他以前是一位里長，失智後性情大變，對我罵髒話，罵到外面路過的病患都好奇來問：『這位醫生是在外面結了什麼恩怨，被罵成這樣？』」
蕭思郁笑得有些苦澀，他還遇過更糟的情況。他的右手小指有一道小疤，那是他30年前看診時，被一名失智患者咬斷小指，最後緊急手術接回。蕭思郁說他不怪病人。
蕭思郁說得雲淡風清，台大特需牙科門診主任陳信銘則透露：「小指對牙醫很重要，是支持、平衡的作用，只要少掉一小塊，治療時拿醫療器具的施力就會不穩。」
蕭思郁遇到的診間暴力不是特例，有的病人抗拒看牙，會打醫護人員，有的是心智年齡像小孩，會惡作劇去扯護理人員的長髮。和一般的診間暴力相比，特殊需求牙科更無奈的是，「你知道病患生病了，不是故意這樣，你無法怪他們。」蕭思郁這樣說。
設示範中心 資源補助少
暴力之外，成本因素到了大型醫院，則是影響資源分配的問題。
高醫的特殊牙科門診一整天只能看20位病人，台大稍佳，一天能看30位。然而，一般牙科一位醫生一個早上就能看到50位病患。「大部分看特殊病患的門診都是賠錢的。」蕭思郁接著分析：「因為賠錢，醫院成本考量給的員額有限，像我們只有2個缺。」
缺額少，於是留不住人才，「我有些學生一開始對這個領域有興趣，但醫院沒有這樣的缺可以留住他們，看不到願景就離開了。」他說，台灣一年牙醫系畢業生選擇特需牙科的人不到5位。
廣設示範中心遇到的問題便是因為門診不賺錢，醫院拒絕開設，就算醫院開了這樣的門診中心，但給的員額也有限。牙醫系的生學生看不到願景，不願進入這個領域，於是惡性循環，就算空有示範中心，也找不到看診的專業醫生。
一位醫學院的牙醫系教授則直言：「廣設示範中心不是解決的辦法，就連現行的7家示範中心，早就因專業醫生不足，能提供的醫療品質也很不一。」2018年衛福部通過將特殊需求者牙科列為獨立專科，不是應該有更好的資源？這位牙醫系教授語帶無奈：「醫院的資源都是固定的，舊有牙科專科並沒有釋出員額，沒賺錢的特需門診怎麼跟人爭？有些特需牙科是連實習醫生的名額都沒有。」
大型示範中心的設立有層層困難，目前更緊迫也許是強化目前的制度漏洞。黃純德和相關學者正著手推動，從健保的就診紀錄裡，找出那些從沒看過牙、沒洗過牙的身心障礙者，並派社工和牙醫做居家服務。黃純德說：「再好的制度都會有漏洞，我們需要用其他機制去把漏洞裡的人找出來。」而就診的交通問題，孫一信提醒，目前各縣市都有復康巴士可申請，能減輕負擔。
至於人才培訓，台大特需牙科示範中心也許是一個可借鏡的案例。「不能光靠愛心就把這個制度走下去。」中心主任陳信銘解釋：「我們不只沒賠錢，而且獲利排行在牙科類別裡是中段班的。」他引進醫務管理的概念，成本控制在每個細節裡。比如門口的沙發，是撿來的；用了10年的診療椅破了，自己找工匠修補；同時，只要患者能負擔得起，也推自費項目，「我們也遇過經濟狀況好的病患，嘴裡有10顆植牙的。」
陳信銘鼓勵醫生使用新的技術，比如3D數位造齒、高氣流麻醉方式……，這些新的技術適合運用到特殊需求患者身上，「我們有最新的技術，學生會被吸引，就想來學。」就算醫院的員額有限，這些曾經在示範中心受過訓練的醫生，即便在外開業，仍願意每週撥1天回到示範中心看診，這裡沒有找不到醫生的困境。
牙口保健好 活得像個人
幫兒子刷完牙的李正文，坐在院子裡搖椅跟我們聊天，他一手牽著兒子，兒子吹著涼風，有幾分睡意。兒子今年20歲了，一輩子沒有說過一個完整的句子，李太太從沒聽過兒子說過一句「我愛你」，但她從不懷疑兒子的愛。她喜歡替兒子打扮：「他這個年紀是青少年了，以前我們為了照顧方便都理平頭，後來我幫他做造型、打理髮型，他從鏡中看到自己，眼神都亮了起來，我知道他很開心。」
和黃純德早年在門診遇過例子相比，李正文的兒子幸運許多。黃純德遇到的那些孩子們，因牙痛太苦而又無法說，最後只能撞牆、拿硬物捶打自己的頭、把手臂咬得皮破血流，用各種怪異行為來轉移痛疼感，而這些不被了解、受苦的孩子，最後還被當中邪的怪物送到廟裡驅邪。孫一信接觸過很多個案，牙不好的障礙者，講話、與人互動時都會有異味，常成為求職阻礙、被霸凌的理由之一。
李正文夫妻花費心力照顧兒子的牙齒，不僅是為了健康，也因為牙齒跟打扮、髮型一樣，是一個人的門面，透過這些日常生活的實踐，日子才能活得更像一個人。只是在這樣的體制下，活得像個人竟是如此不易。
★ 《鏡週刊》關心您：若自身或旁人遭受身體虐待、精神虐待、性侵害、性騷擾，請立刻撥打110報案，再尋求113專線，求助專業社工人員。
本新聞文字、照片、影片專供鏡週刊會員閱覽，未經鏡週刊授權，任何媒體、社群網站、論壇等均不得引用、改寫、轉貼，以免訟累。
小心意大意義，小額贊助鏡週刊！
贊助本文