【呂欣潔番外篇】20年沒睡過一場好覺的母親會員專區人物呂欣潔待人親切、溫暖開朗,難以想像她有個極辛苦的成長歷程。文 簡竹書攝影王漢順影音鄒雯涵主播智偉發布時間 2018.06.04 18:29 臺北時間更新時間 2023.09.12 20:27 臺北時間呂欣潔一鏡到底罕見疾病婚姻平權同志已複製連結贊助本文加入訂閱會員已複製連結贊助本文加入訂閱會員像家有同志那樣,家有罕病兒,也曾經是呂欣潔一家對外不太談起的祕密。「一方面很難解釋,很複雜,二方面是別人很難理解這個病,所以乾脆不說。但不說我媽媽的壓力就很大,有很多情緒無法釋放。」妹妹還在世時的呂欣潔全家福。(呂欣潔提供)為了照顧罹患複雜心臟病的妹妹呂欣宜,呂欣潔與哥哥幾乎用盡所有課餘時間,父親則是拚命工作賺錢。不過,最辛苦的自然是母親張瑛娟,呂欣潔說:「我後來才知道,我妹在世的20年6個月,我媽媽沒有一天是從頭睡到尾的,她總是2、3個小時就起來一次。」呂欣潔一家人感情極好,呂欣潔說,日日見母親因照護妹妹而被困在屋子裡筋疲力盡,宛如24小時、全年無休看護,因此在妹妹10歲時,她鼓勵母親將照護的心情寫在部落格。「我媽年輕時也是文藝美少女,寫詩啊什麼的。後來她就慢慢、慢慢地寫,釋放她的情緒。」5年前妹妹過世,母親張瑛娟將部落格「愛在生命缺口」裡的文章集結成書,呂欣潔則在2年前呂欣潔參選立委時,特別將長照議題作為主要政見,曾在文章中提到:「(母親)完全無法做任何自己想做的事情,台灣的喘息服務申請非常麻煩,必須事先預約,還不一定約得到,而且多數的照顧員沒有被訓練面對各種不同障別的被照顧者,非常不便民,也很難讓人放心。我們也曾想讓妹妹去日間養護機構,但多數的養護機構離我們家十萬八千里遠…」呂欣潔認為,應該建立以社區為中心概念的社區長照體系。本新聞文字、照片、影片專供鏡週刊會員閱覽,未經鏡週刊授權,任何媒體、社群網站、論壇等均不得引用、改寫、轉貼,以免訟累。更多內容,歡迎訂閱鏡週刊、了解內容授權資訊。歡迎加入鏡週刊 會員專區限時優惠每月$79元 全站看到飽加入premium會員$10元可享單篇好文14天 無限瀏覽解鎖單篇報導已經是會員?立即登入