郵輪在那霸的港口停留時,我們全家跟一群遊客走過工業區,花二個多小時走到國際通逛街。到晚上,我太太、二女兒搭車,我慢跑回港口,大女兒開著電動輪椅跟著我,拍我跑步的背影,照片雖然很糊,但是我很喜歡。
心內話/要比女兒活得久

我原本的工作是老闆的司機,做15年了,今年5月老闆把公司收掉,我被資遣,現在正在領失業補助。雖然有經濟壓力,但6月的時候,我們全家還是搭郵輪到日本玩,畢竟都訂好了,二個女兒也期待很久,她們都是重度障礙者,只有手指能動,必須坐輪椅。搭郵輪是她們第一次出國。
我從小就很獨立,不喜歡訴苦、喊累。我11歲的時候,媽媽因為腎臟病過世。我爸爸跟前妻有三個小孩,加上我跟弟弟,他要養五個孩子,所以我國中畢業就考進空軍通信電子學校,當軍人,我開過F5戰鬥機,後來調到塔台做航管。現在回想,從讀軍校開始,到跟太太交往、賺錢買房、結婚,算是我人生最輕鬆、快樂的時光了。
因為基因缺陷,我的二個女兒都有罕見疾病「先天性肌失養症」,身體很難長肌肉,醫生一度認為她們活不過20歲。現在一個32歲,一個29歲。記得大女兒出生時,我隔著育嬰室玻璃,一邊看著她一邊哭。曾經花大錢四處求醫、三跪九叩到廟裡求符水;也曾經到宮廟問事,被說我們夫妻前世欠二個女兒太多,這輩子是來還債。

走過這一段,現在遇到任何事,心裡都不往負面想,樂觀看待。我從軍中退役後,選擇方便照顧家裡的工作做,大部分都是當司機。二個女兒都只讀到國中畢業,平常不是待在家裡,就是去醫院復健。老實說這樣的生活很悶,我自己也不喜歡去醫院,看到其他生病的人,總是很心酸。
出門玩對我們家很重要。以前復康巴士很少,預約要等二個禮拜,搭公車還要面對態度不友善的公車司機。所以十年前我跟親戚借一百萬元,買了一輛福特廂型車,加裝升降機,方便全家出遊。
我們曾經抱著女兒爬上合歡山,還去台東,我參加鐵人三項,太太參加鐵人二項,都順利完賽。我們去過屏東車城海生館,還曾經開車搭澎湖輪到澎湖。雖然出門玩很累,大包小包的,要帶呼吸器、抽痰機,我太太特別辛苦,二個女兒上廁所、洗澡都需要她抱,但每次玩一趟回來,全家的心情都比較開朗。
以前煩惱二個女兒能活多久,現在煩惱她們身體狀況太好,要是我跟太太比她們早走,誰照顧她們?前年我幫哥哥辦後事,開車回家路上,問大女兒如果我死了,她會幫我辦後事嗎?大女兒平淡地說:「你不是要先幫我辦嗎?」她希望能比我先死。聊著聊著,大女兒說她過世後想捐贈器官,我們便去填表了。
拿到器官捐贈卡的時候,大女兒很開心,看她開心,我也開心。我每天固定運動,慢跑、舉啞鈴,希望我能活得比她久。
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