陳莉茵

每年的菸捐收入高達300億元，由衛福部依分配辦法統籌運用，本刊調查發現，花在罕見疾病的藥費補助僅100多萬元，但部分罕病針劑，貴的1針要價21萬元，也僅能續命半個月，百萬元能延長多久的生命？

陳莉茵（陳姐）的次子吳秉憲罹患了罕見疾病，當年台灣無法找出病因，更沒有藥可治療，為此她借了錢帶兒子赴美治療，為了負擔龐大的醫藥費，她兼職工作賣房籌措。後來更創辦罕見疾病基金會，將小愛昇華為大愛，照顧了無數罕見疾病家庭。但是秉憲卻在21歲的時候突然心臟衰竭驟逝！

陳莉茵的次子罹患罕見疾病，當年台灣無法找出病因，也沒有藥可醫治，為此她借錢攜子赴美治療，藥費昂貴1年200萬元，她兼職工作賣房籌措，1999年更創辦罕見疾病基金會，照顧了無數罕見疾病家庭。

罕病基金會辦公室在舊大樓裡，內部很樸素，藍色辦公室隔板、白色牆壁、灰色資料櫃，1幅寫著「罕見」的毛筆字，沒了。沒有金碧輝煌的裝潢或擺設。唯一有色彩的，是佈告欄上，一張張關於罕病資料的宣導文宣，以及一本本記錄罕病者生命經歷的書。

因為心律不整，心跳得很慢，靜坐時一分鐘只有四十下，陳莉茵目前必須吃心臟病的藥。

陳莉茵的次子罹患罕見疾病，當年台灣無法找出病因，也沒有藥可醫治，為此她借錢攜子赴美治療，藥費昂貴1年200萬元，她兼職工作賣房籌措，1999年更創辦罕見疾病基金會，照顧了無數罕見疾病家庭。

她希望所有罕病家庭都能獲得幫助，於是奔走四方，1年內募集1,000多萬元，創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說：「她很感性，用自身經歷說故事，當年降氨藥只有她有，借藥救了許多人，包括我的兒子。」隔年推動《罕見疾病防治與藥物法》，讓台灣成為全球第5個立法保障罕病者權益的國家。基金會造福無數，去年獲聯合國邀請發表演說，可惜遭中國拒於門外。

基金會的志工歐玲君，是陳莉茵唯一願意談兒子的人。基金會有電話問安的服務，每半年電訪罕病家庭給予心理支持。歐玲君說：「她是創辦人，有堅強的樣子，大家也不敢問她需不需要，但每次活動她只要談到兒子，或是看到其他罕病的孩子，眼淚都流不停，所以我打電話給她。」悲傷在聆聽與傾訴中消減。