今年4月下旬立法院通過修正《菸酒稅法》，將每包菸稅提高20元作為《長期照顧服務法》的指定財源，原本考慮一併調漲的「菸品健康福利捐」，因擔心民眾反彈過大而暫緩調漲，但仍讓許多癮君子大喊吃不消。
罕病費用被其他項目稀釋
不過，若政府課徵的不樂之捐，真能用在需要的地方，菸民心裡或許能好受些，但事實上顯非如此，尤以罕見疾病患者家屬更是感到不平。
7月6日下午，在台北市長春路上的「財團法人罕見疾病基金會」辦公室內，本身也是罕病家屬的基金會創辦人陳莉茵氣憤地說：「當初政府承諾要從菸捐中撥款補助罕病患者，但結果卻不是這麼回事，罕病費用被其他項目花費一再稀釋，真正用在罕病者最需要的特殊藥費上，更是少之又少。」
本刊調查，《菸品健康福利捐分配及運作辦法》2009年時規定，每年的菸捐約300億元中，至少2％供罕見病等醫療費使用，大約是5億到7億元，但即使是白紙黑字框了預算，還是因為條文裡有個「等」字，等來等去就被「等」掉了。實際用在罕病相關的經費僅約3000萬到1億多元，其中包括「藥物」（含行政費）、「維持生命所需特殊營養品」「國內外確認診斷檢驗費用」、「居家醫療照護器材費用」、「營養諮詢費」、「其他」等，最高也才到法定數額的16分之1至6分之1左右。
去年10月，衛福部二度修改菸捐分配辦法，再把「癌症防治、中央與地方菸害防制及衛生保健」等項目拉進來，共用菸捐的24％，表面上，分配比例似乎大幅調高，但大筆經費都被其他項目拿走，以致罕病患者連之前口惠而實不至的2％保障也沒了！
刁難藥費救命條款已走樣
更令人驚訝的是，菸捐中少量分配給罕病患者的經費，絕大多數都用於補助符合健保認定為重大傷病的約3000名罕病者，而7000多名未經健保核定的罕病患者最需要的救命藥物費用，最低時每年僅編列25萬元，最多也才編列137萬元，而這些救命針劑，貴的打一針就要新台幣21萬元，一個月要打2針，國健署簡直不把罕病患者的命當一回事！
本刊調查，依《罕見疾病及藥物法》第33條規定：「中央主管機關應編列預算，補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依《全民健康保險法》未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材費用…」
雖然罕病法明訂這個「救命條款」，但陳莉茵質疑：「國健署的官員及『罕見疾病審議委員會』卻始終認為健保不補助的藥費，國健署怎麼能補助？這豈不是『一國兩制』？並以此理由阻擋特殊藥費補助，但回溯當初立法原意，不就是為了補健保制度的不足，才特別訂定33條的救命條款嗎？」
當初參與修法的立委助理透露，原本立院黨團協商時，委員們是要讓罕病患者健保部分負擔全免，比照重大傷病、山地離島、低收入戶；當時衛生署官員好心提醒，罕病藥因為用的人少，藥廠研發意願低，所以被稱為「孤兒藥」，全世界的孤兒藥僅485種，台灣健保局核可販售的僅98種，且多數因為市場小，藥商根本沒有申請健保給付，換句話說，多數的罕見病藥物，健保是不給付的。
此外，有些罕病的治療，是「舊藥新用」，並不在健保規定的適用症範圍，有的罕病甚至是要利用該藥的副作用來治療、緩解罕病症狀，所以，依法健保不能給付，才會特別訂定這條救命條款，指明要補助罕病的診斷、治療、藥物等，如今卻已完全走樣。
藥物補助官僚程序牛步化
2014年桃園一位葉小弟罹患非健保給付的罕病「非典型血溶性尿毒症」（aHus），只有百萬分之3的患病機率，主要是保護人體免受外來生物攻擊的補體系統失衡、異常活化所致，會引起多發血栓與炎症，是一種遺傳性、全身性的致命疾病，必須每個月打2次要價新台幣21萬元的補體抑制劑，否則會猝死。
一個月42萬元的醫療費用，絕非一般家庭負擔得起，當時罕病基金會為了葉小弟奔走，但官僚程序牛步化。2013年9月「罕見疾病審議委員會」將aHus公告為罕病，拖了7個月才通過aHus為這款「免疫抑制劑」治療的適應症，也就是說，若藥商願意賣，且向健保局申請「登記查驗」，而健保局審查後又願意給付，葉小弟就有救了！
但國健署與健保局互相推諉，葉小弟與死神搏鬥了4個多月，因為家裡無力負擔，又等不到政府的補助，打完最後一針後，終於因併發症宣告不治。同一時間，住在板橋、同樣罹患aHus的曹小妹拖了28天，也因健保不給付，沒錢施打補體劑而宣告不治。
接著，又有一位蘇小弟也同樣罹患aHus，陳莉茵認為不能再有下一個孩子因為盼不到罕藥健保給付而喪命，因此改走罕病法33條的救命條款，要求政府專案補助。雖然蘇小弟終於成了衛福部第一個補助罕藥的患者，而藥物補助也從原本僅數十萬元增加到2015年的137萬元，但一劑就要21萬元，100多萬元能補助幾劑？目前，蘇小弟是透過基金會向藥商協調，以人道救援名義免費提供，要是全靠政府的補助，早就沒命了。
預算浮濫編列不相干項目
衛福部對於罕病患者如此慳吝，但自己花錢卻毫不手軟。今年一月國健署編了一個跨年度的「辦理全民健康與幸福社會相關特殊或緊急事件研究」案，經費高達5000多萬元，國民黨團認為充其量只需要編個1、200萬元，請學術機構制訂需求評估及緊急安置機制與辦法，即可上線執行，何須編列數千萬元經費去「研究」，因此提案凍結，但是仍不敵民進黨的人數優勢而被闖關通過！
本刊調查，這項計畫把一些舉辦學術大拜拜式的論壇、研究計畫隱藏在裡面，內容包括「國家衛生福利科技政策論壇發展計畫」850萬元、「人類致癌性毒化物分析系統建立計畫」207萬元、「以前瞻智慧科技精進具在地社區特色的老人醫療服務模式計畫」307萬元、「精準醫療分子檢測之管理研究」1001萬元，還有八竿子打不著關係的「牙科醫師訓練制度之檢討與精進計畫」也編列170萬元，似乎只要跟全民健康、幸福社會沾到邊，就可以分食這筆預算。
菸捐收入被批當成小金庫
除了預算編列浮濫，衛福部統籌分配的菸捐也曾被立委踢爆，指為不受監督的「小金庫」，因不少菸捐被用於首長形象廣告、補助端午節嘉年華、元宵猜燈謎、漆彈比賽等，只要能扯上菸害防制與衛生保健有關，就能獲補助。
衛福部官員以「一國兩制」為藉口，想方設法拒絕補助健保不給付的罕病藥費，已擺明違反罕病法33條的宗旨，官員則是以「行政不做為」草菅人命，而另一方面，卻又把菸捐收入當成自己的小金庫，揮霍無度，如此只會讓開徵菸捐的正當性更加薄弱。
回應
國健署：罕病經費依比例分配
針對菸捐用於罕病之獲得分配比例，國健署「資訊及健康傳播小組」技正羅素惠表示，自2009年4月17日依《菸品健康福利捐分配及運作辦法》分配2％供罕見疾病等醫療費用之用，2015年10月調高分配比例為2.7％，2015年、2016年預算各約6億元；該辦法修正後，罕病與菸害防制、癌症等項目共用24％，罕病部分仍維持2.7％，癌症防治11％，中央與地方菸害防制5％，衛生保健5.5％，都依比例分配。
