才聊幾句話，陳莉茵突然問：「我那個兒子比你還高大，你幾歲了？」知道歲數後，又說：「他比你小1歲，12月生。」已故的次子吳秉憲，在寒暄裡已然成為她量度現世的基準，然而一問起，她便說：「其實我不想談，談到秉憲我都會哭。已經12年了，我也不想再哭哭啼啼說那些事。」
赴美治療時，當年5歲的兒子問：「媽媽，我會不會好？」那時候我沒有回答他。
67歲的陳莉茵是罕見疾病基金會創辦人，次子秉憲是台灣第一例確診的高血氨症患者，不談傷心往事了，她用專業口氣談論兒子病因，語調快速，每5句話就夾帶1個英文單字：「原發性肉鹼缺乏症，只要把Carnitine（肉鹼）給他，就可以正常生活，不會有血氨問題。」
「他出生時比較瘦小，常常容易疲倦，嘔吐，有時候會昏迷。」4歲上學活動量增加，開始嚴重發病，「他經常跟我說媽媽我好累，要我抱他。」她直覺不對勁，卻查不出病因。直到某次急診，遺傳科的醫生驚覺孩子才4歲竟有脂肪肝，檢查發現血氨太高，然而當年台灣無法診斷病因，也無藥可治，只能吃1種工業用防腐劑救急，用腹瀉的方式降氨。
兒子5歲那年，陳莉茵決定帶他去美國耶魯大學治療，她仍記得赴美診斷時與兒子的對話。「他問我，媽媽，我為什麼生病？我說每個人都會生病，只是你比較早。他又說，哥哥為什麼不生病？我說哥哥也有氣喘呀。他又問為什麼哥哥不用來美國？我說，因為你病得比較嚴重。他又問我，會不會好？」
「那時候我沒有回答他。」說到這裡，陳莉茵的語氣變得微弱。「我說我們把身體維持到最好，等更好的藥，有藥控制就不會被帶走，一直到10歲，他幾乎每年問我1次。」「我才跟他說，你不會好，你要一輩子吃藥，有藥吃也不錯，很多人沒藥吃。」罕見疾病由於罹患者少，藥廠基於利益不願投入研發，藥商也不一定進口，有進口也非常昂貴，更有部分罕病者，面對著無藥可救的狀況。「之後他再也沒有問我了。」她記得如此深刻完整，讓我不禁擔心，後來的傷痛，是不是也完整地刻在內心？
孩子21歲猝死…原來5歲開始的治療都是相反的。「他吃了很多冤枉藥、很多治標的藥，沒有吃治本的藥。」
美國有藥可治療，但陳莉茵說：「那像是跌進一個深淵。」找病因必須開刀做肝臟切片，而唯一能救命的藥，是一種毒，服用超過100cc就會致命，喝下後嚴重灼傷消化道。她嘗試喝下體驗兒子的痛苦，「胃翻滾如煮稀飯」，這麼難吃的藥，孩子當然不願意喝，但不喝的話，血氨過高，將損傷腦部造成肢障、智障，「所以我逼他、打他、哄他，看他痛苦地喝，嘔吐，因為傷到喉嚨，吐出血來。」說到這邊，她臉孔痛苦地糾結著，眼眶紅著滿滿的淚。其時，她得看心理醫生，服用安眠藥才能入睡，目睹孩子的痛苦，曾讓她打算帶孩子跳樓自殺，「秉憲抱著我的脖子說不要，我看著他的臉，想著如果我帶他跳，是謀殺，如果我自己跳，就是拋棄。」
死念與壓力，直到換了另一種能穩定獲得的藥，才減退。當時她在美國小麥協會工作，丈夫則是稅務局公務員，家族中經濟算不錯，但美國醫療非常昂貴，必須借錢才能前去，而台灣沒有藥，必須非法挾帶藥品回台。藥費昂貴，一年要二百多萬，為此她賣掉一棟房子，兼數份工作。美國藥商停產，她寫信懇求藥商繼續生產。她也寫給政府官員，成為第一位向健保申請到罕病藥物的人。
昂貴的藥物有健保補助，那日期她牢牢記著。「那是1998年4月2日，我第一次在台大醫院拿到藥，看著大廳人來人往，心情很激動，想對每一個路過的人說謝謝。」
