身障者能決定,並且選擇的,並不多。他生活上的物品,穿的衣服,大多是家人購買,鞋子襪子亦是。他出門的路徑,也由環境決定。如果人行道沒有無障礙斜坡,他就上不去。進大樓,沒有電梯,就上不去。參加活動、座談,如果場地有階梯,他就上不去。
前往遊行隊伍集合處的路上,人行道施工,開著代步車的他過不去,只能折返,下斜坡,行駛於慢車道上。幾輛貨車經過他的身邊,看起來有點危險,但他神情自若。我問他平常外出遇到阻礙,會覺得困頓嗎?他說:「還好,習慣了。」
習慣了,是這個社會給予的無情選項。
遊行隊伍來到凱達格蘭大道集結,這裡也是6年前,他與一群身障者發表30而立自立宣言的地方。在美國讀書時,他接觸了自立生活的概念:「不論是多麼重度的身心障礙者,都有權利過著自我選擇,自我決定,自我負責的自主生活。」
5年的博士班,他4年就完成論文了,餘下的一年,他參與德州當地的社會運動,曾與一群身障者去州議會,敲議員辦公室的門,與州議員對話。孫嘉梁雖然英文極好,但他發音困難,中文勉強能慢速表達,英文完全無法口說。當時的他,是在讀字板上指著字母,單字慢慢拼,向州議員表達自己的想法。
每一位腦麻患者的障礙都不同,有些人完全不能行動,但能順利表達;有些人是局部行動不便,但表達困難。孫嘉梁兩者兼具,但不代表他不能自理。
他需要幫助的時間很零碎,一天只需要2到3小時的協助,例如洗澡穿衣、準備飲食、午夜的如廁等等。也因此,他需要的不是長時間的看護,而是短時間的個人助理。然而政府的政策,對於個人助理的配套措施仍不完善,他所在的中和,至今仍媒合不到個人助理,若是轉為聘雇長時間的看護,花費就太昂貴了,政府對身障者的補助不夠,難以支撐自立生活的需求。他表示,無法自立生活,身障者就必須仰賴家人,金錢與時間心力的耗費下,情感容易出現問題。
在他家中的牆上,掛著十幾幅相框,都是他參加各種社會運動、接受採訪的照片,照片上的他,樣貌端正,英俊。這些照片,是生活中少數由他自己選擇、決定的物品。
他常上臉書發文,表達意見,字句裡有一股兇悍氣。談到這個,他問我:「你看我的臉書,會不會像另一個人?」
「我覺得可以代表我。」孫嘉梁說。
這是他的選擇,他的決定。