葉爸爸不時注意桌上的手機，因為5歲的兒子偉偉正在學習發展中心上課，隨時都可能癲癇發作，「我以前是不帶手機的，現在手機不離身。」人生的改變不只手機，為了照顧孩子，他甚至把全職工作改為兼職，還打算將來兒子入學了，要修習相關課程，擔任兒子的教學助理，我稱讚他如此愛孩子，他卻說：「不是的，是他愛我比較多。」
【大麻是魔更是藥1】罕病小女孩一週痙攣3百次 用了大麻油只剩一次
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大麻，這個在《本草綱目》即有記載的植物，自1930年代起，就在美國的主導下，成為禁忌的毒品，當時美國人認為，吸食大麻會使人喪失心神而殺人。這個毒品卻在近5年間，從十惡不赦的毒品逐漸蛻變，甚至成為一些罕病患者家屬眼中的神藥。一些原本藥石罔治的病症，彷彿都在這昔日的魔物裡，看到了希望。
毒品不必然十惡不赦，藥物也不只是藥物，所謂的「毒品」，更多是由社會脈絡來定義，這既是醫療和科學問題，同時也是國家治理的政治問題。我們企圖在「魔物」與「神藥」這2種極端形象裡，還原大麻做為「毒品」和「藥品」各自的樣貌，並進一步梳理爭議背後的各種思考衝突。
那些我們習以為常的生活變化，對像偉偉這樣的罕見疾病卓飛症（Dravet syndrome）患者來說，卻是不可承受之重。他一歲前就發病，對環境特別敏感，一點細微變化就會引起不自主的全身痙攣、抽搐，若撞到其他物體，恐造成嚴重傷害。好比偉偉晚上搭車上高速公路、車窗外的路燈因車速而產生的移動視覺效果，搭手扶梯、階梯透出來的光都會引起腦部不正常放電而全身痙攣；有的患者則是家裡有客人，太高興，抽筋；體溫超過攝氏38度，抽筋；玩得太累，也是抽筋。
偉偉每日小發作大約50次，一個月大發作4次。遇上流感季節，一個月有超過10天的時間要住院。家住台北的葉家，「小孩3歲半之前，我們不敢帶小孩跨過濁水溪以南，怕發作，臨時找不到醫生。」
另一位患者、卓飛症協會祕書長徐婉馨的女兒歡歡已經13歲了，因為太常發作，教室桌椅還特別訂製、包裹泡棉，以防她發作時撞傷。徐婉馨形容這種痙攣的可怕：「我不怕她抽（筋），小發作幾分鐘會停下來的都還好，最怕是一個小時以上的大抽，腦部會錯亂，醒過來會突然什麼都看不到。」
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