【黃宗潔書評S2EP07】在斷片人生中活出自己——《腦內風暴》
如果某天你的親人或朋友突然告訴你，他看到七個色彩鮮豔的小矮人從身邊跑過去，然後消失在床底下，你的反應會是什麼？認為他在開玩笑？太累、壓力太大把夢境當成真實記憶？還是判斷他必然服食了迷幻藥物或神智不清才產生幻覺？真實世界裡自然不可能出現實體的七矮人，但要冒著被視為精神錯亂或裝神弄鬼的風險，聲稱自己看到他們，是個比想像中還要更艱難、更需要勇氣的挑戰。而這正是神經科醫師蘇珊．歐蘇利文（Suzanne O'Sullivan）其中一位患者唐諾的遭遇。
當然，「看到幻想的卡通人物對任何人而言都不算正常」，就連唐諾自己，一開始也以為七矮人的影像是小孩惡作劇放映的投影，殊不知，那是腦內電光火石的一場風暴所引發，只有他才看得見的，獨一無二的「幻覺式投影」——那是癲癇發作的症狀。歐蘇利文的《腦內風暴》這本書，透過數個如同唐諾般奇特的案例，為我們所揭開的，正是癲癇這「終極的疾病變色龍」千變萬化的發作形式，而這些患者的經歷與選擇，也將帶我們破除過往對癲癇的刻板印象。
或許因為過去許多戲劇但凡提到癲癇，幾乎總是以倒在地上全身僵直抽搐、口吐白沫的形象來呈現，還不時出現主角情急之下把手放到癲癇發作的人口中，避免他咬斷舌頭的錯誤示範，導致許多人對癲癇的印象就停留在上述畫面。「羊癲瘋」這類來自舊社會的俗名，更凸顯出長期以來對癲癇既狹隘又充滿偏見的錯誤認知，也讓患者及家屬在癲癇所帶來的身心壓力下，還要承受被污名化的羞辱感。
不愉快的、如同斷片般的清醒經驗
作家章詒和就曾透過一個駭人聽聞的殺夫故事，刻畫出此種污名與羞辱所隱含的毀滅力量。取材自真實見聞的小說《劉氏女》，描述一位不堪丈夫癲癇發作的女子，如何冷靜地經過長達半年的籌畫，將其勒斃、分屍，再做成醃肉。但回溯殺意的起點，她真正在意的與其說是癲癇，不如說是丈夫在電影院發作造成觀眾恐慌，讓她覺得「丟盡了臉」。這雖然是個極端的案例，中國早期農業社會看待癲癇的態度也有其不同於西方的脈絡，但依然點出了癲癇患者和家人內心最深的恐懼：在大庭廣眾下癲癇發作，然後清醒過來面對各種難堪的處境。
對於沒有癲癇經驗的讀者來說，歐蘇利文提供了一個稍微可以貼近這種感受的情境，就是在公車上睡著。「醒來不知道自己睡著時是什麼樣子，感覺就已經夠糟了。但睡著是靜態的，癲癇發作則是動態」。再加上癲癇發作的形式太過多元、頻率難以預期，因此儘管他們失去控制與意識的時間多半只有短短一兩分鐘，卻足以造成各種讓人誤會甚至危險的狀況。書中幾乎每一個個案，都有過不愉快的、如同斷片般的清醒經驗：年輕高大的雷在書店發作，清醒時發現自己手裡拿著一本書站在人行道上，書店員工則抓著他的手——因為直接走出店門外的他被當成了竊賊；十歲就開始受到癲癇困擾的瑪雅，在前往熟悉雜貨店的路上發作，清醒過來時驚恐地發現自己站在從來沒看過的馬路上，購物袋和皮包也都不見了。至於來自索馬利亞的瓦希德，局部性癲癇的他發作時並未失去意識，但由於他的發作形式是在睡覺時突然坐起來，嚴肅地伸直手臂指向遠方，彷彿看見什麼別人看不到的東西，因此一度被以為是夢遊，甚至被巫醫判斷為祖父亡魂顯靈。
某些患者寧願選擇手術來換取治癒的可能性
而即使對歐蘇利文這樣有經驗的神經科醫師來說，奧古絲特的發作形式依然是全新的發現，這個形容自己「就是像個瘋子一樣到處跑」的女孩，在腦內風暴出現時，身體也如同龍捲風一般，會無視障礙物捲過所有行經路線：她會撞開所有擋路的人，甚至直接衝入車陣中。有一天她上了公車，清醒時卻發現自己「彷彿經過某種暗黑魔法的傳送」，坐在一個有老有少的亞洲大家庭的沙發上，被一群滿臉疑問的陌生人圍繞著——原來她突然衝出車外，在大街上奔跑，然後轉進一座庭院並打開前門，衝進別人家的客廳。在無意識狀態下迅速奔跑是如此危險，如果是密閉空間，奧古絲特就會像「彈珠檯遊戲機裡的銀色彈珠，在各個目標間彈來彈去」，更糟的是，由於發作時她甚至會打開門鎖，某次在大街上搶過鄰居嬰兒推車的行為，甚至讓她面臨了起訴。
奧古絲特的案例，讓我們看見癲癇所帶來的，特殊的失能狀態。儘管這種失能如此隱微，除了發作之外的時間，他們其實與常人無異，但那不定時出現，突如其來的幾十秒或幾分鐘，卻讓他們在精神上與實質上都形同被自己的症狀給困住了。他們無法自己開車、難以遠行、不適合獨居，或因頻繁發作而失去學位、工作甚至伴侶。這說明了為何某些患者，寧願選擇進行腦部手術來換取治癒的可能性，即使知道這麼做，是冒著出現其他後遺症甚至惡化的風險——在歷史上以簡稱H.M.為人所知，可說是最知名的失憶患者亨利．莫雷森（Henry Gustav Molaison），就是因癲癇手術切除了雙邊顳葉內側結構，而困在「永遠的現在式」之中，不可逆地永遠失去建立長期記憶的能力。他的智力、語言能力、感知和推理能力都未受到損害，手術前的記憶也仍然保留，但自此之後，他的經驗形同每隔三十秒就按下歸零鍵，一切重新開始。
「嘿！我認識一個叫約翰．麥當勞的人！」
長期對莫雷森的記憶能力進行研究的科學家蘇珊．柯金（Suzanne Corkin），在《永遠的現在式》這本結合回憶錄與記憶科學的作品中，生動地記錄了一位研究員艾金堡（Wellesley College）和H.M.互動的回憶。當他載著莫雷森前往研究機構的路上，莫雷森注意到儀表板旁的麥當勞咖啡，開心地說：「嘿！我小時候認識一個名叫約翰．麥當勞的人！」並且開始回想和這位朋友一起經歷的種種冒險，讓艾金堡訝異於他充滿細節的童年回憶。故事講完後，莫雷森轉頭欣賞窗外風景，幾分鐘之後他看著儀表板說：「嘿！我小時候認識一個名叫約翰．麥當勞的人！」艾金堡詢問了一些問題，確認故事細節和剛才講的完全一致。對話結束，他再次看著窗外。幾分鐘後，莫雷森又語帶興奮地說：「嘿！我小時候認識一個名叫約翰．麥當勞的人！」艾金堡和他重複了同樣的對話，然後決定把咖啡杯藏在椅子底下（註）。
儘管莫雷森以他個人毀滅性的悲劇，換來大腦與記憶科學重大的發現與進展，也讓如今同樣處境的患者，至少無須面臨相同的災難。但歐蘇利文並未美化或神話現代醫療和科技所能帶來的希望，相反地，她謹慎地指出：「你對大腦所做的一切都會帶來風險，而且這個風險並不僅限於生理上的失能。在切除異常部位的過程中，腦部手術也可能造成某些科技無法測量或預期的影響。……不論改變的是運算能力、語言流暢度或性情，這些改變對我們每個人而言都有輕重不一的影響。手術評估有一部分在於釐清個人重視哪些方面，個人能容忍失去什麼？」你得把失去更多的風險納入，再做選擇。
沒人能預知一個決定會以什麼形式影響未來
因此在書中，她公允地分享了治療成功的案例，也分享了治療失敗的案例。這些案例依然無法幫助任何人在面臨類似情況時做決定，畢竟人的大腦是如此精密與複雜，而我們每一個人的人生又涉及如此多不同的面向，沒有人能預知一個決定會以什麼樣的形式影響未來，一如當初沒有人料想到莫雷森手術的代價不是癲癇沒有改善，而是記憶能力的喪失。然而，透過這些患者的決定，歐蘇利文讓我們試著去體會與想像的是，他們各自面臨什麼樣的生活與處境，又為何做出這樣的選擇。她強調，「沒有癲癇的生活並不會變得比其他任何生活完美」，但癲癇患者知道一些我們不知道的事，那就是「永遠活在癲癇陰影下的感覺」。
這是何以患有額葉癲癇的蘇珊，做了各項檢查後，被告知手術治療可以大幅改善病情的機率只有二至三成，依然決定放手一搏，「可見她有多麼走投無路」；同樣有額葉癲癇的加百列，手術後成功擺脫了癲癇發作時身體四肢不受控的狀況，但卻因術後併發的嚴重憂鬱再度入院治療，不只婚姻破裂，也失去了工作。沒有人能回答，如果不做手術，這一切是否就不會發生。追蹤癲癇發作並給予判斷、治療的過程，就像偵探破案，不是所有案子都找得到凶手。有時「受害人」給的證詞還會因為擔心被視為小題大作或精神錯亂，而顯得含糊籠統、曖昧猶豫，證據出現的時間非常短暫又難以預期，就算找到「真凶」，也不等於一定有解藥。患者終其一生，可能依然必須和原有的症狀共存，或者像H.M.那樣，接受命運帶來的新考驗。
表面上看似「束手無策」的案例
而《腦內風暴》最動人的篇章，往往也正是那些表面上看似「束手無策」的案例。例如發作時過度活躍而瘋狂奔跑的奧古絲特，例如另一個完全相反的極端案例愛蓮娜。罕見的反射性癲癇讓她會瞬間喪失肌張力而全身癱軟、突然倒下。頻繁的發作讓她甚至處在只能臥床的狀態，連要移動到廁所都寸步難行。她們都屬於藥物效果有限、也無法進行手術的個案。但無論奧古絲特或愛蓮娜，都展現出過人的智慧與彈性，展現出「一個人要如何克服如此奇特的失能，奇特到連治療她的人都不知道該給什麼建議」。愛蓮娜會試著誘發自己的癲癇，然後在發作後的短暫平靜期想辦法移動或進食；奧古絲特永遠無法外出工作，因此她試著在家創業做蛋糕。
而真正撼動歐蘇利文的，是愛蓮娜為了評估手術可能而進行顱內腦電圖檢查時，對於頭部包紮著繃帶、電線則暴露在外的狀態所進行的評論，她說：「我討厭這樣，我不習慣生病。」歐蘇利文形容自己的心跳彷彿漏了一拍，愛蓮娜讓她看到，這個癲癇每天頻繁發作，生活必須因此大幅改變的人「並不覺得自己是病人。她接受自己有癲癇，但癲癇並不能代表她這個人」。一如奧古絲特告訴她，自己曾經夢想當醫生，也就是說，「她已經根據自己的生活狀況調整了她的夢想」。而愛蓮娜後來則成為兒科醫院的表演志工，因為喜歡孩子的她可以坐著陪他們玩。她們遭遇的困擾與失能狀態，一般人難以想像，但她們都以驚人的意志力，完成了一個最難的功課：如何「做自己」。
體現了人如何在限制中想辦法活出自己
所謂做自己，不是那種失控正向思考式、和自戀只有一線之隔的做自己，而是如何和自己共處，去適應那個充滿限制的、無從控制的，命運隨機分配給我們的自己。再怎麼強調H.M.在腦神經科學上的貢獻，都不可能將發生在他身上的事，視為一種祝福。但如同柯金提醒我們的：「亨利．莫雷森不只是一連串測驗分數以及大腦造影的總合，他是一名親切、迷人、溫順的男子，有敏銳的幽默感，深知自己記憶不佳，但毅然接受他的命運。縮寫的背後是個活生生的人，數據的背後則是一個人的人生。」
歐蘇利文筆下這些為癲癇所苦的患者們也是一樣，他們之中有些得以幸運「破案」，脫離癲癇帶來的困擾，有些則只能繼續等待有朝一日，醫療技術能跟上他們的症狀。但這些「活生生的人」，全都體現了人如何在各種限制之中想辦法活出自己，和症狀共處，也和承受症狀的自己共處。就像為了安全理由，必須帶著媽媽一起去上蛋糕課的奧古絲特，她知道大家都覺得她有點怪，但某次發作之後，媽媽把她帶回教室，對目瞪口呆的全班說：「這就是我待在這裡的原因。」大家就閉嘴了。歐蘇利文問她：「你有向全班解釋自己為什麼會逃跑嗎？」奧古絲特回答：「沒有。我幹嘛解釋？」如此坦然。也如此理所當然。
下一回「黃宗潔書評—心靈檔案：關於『我』」節目，我將和大家分享海瑟．賽勒斯的《一生記不住一張臉》這本書，歡迎繼續收聽。
