「以前在家裡,他痛苦到受不了時,會用蓮蓬頭沖自己的頭。好幾次在醫院,他胸悶不舒服,哀求我拿礦泉水瓶瓶給他,讓他沖頭。我很掙扎,問了醫生,醫生說:『如果對他本身沒有傷害,給他也沒關係。』那時,我覺得配合他好像是助長他的幻覺,我應該要把他拉回現實。」
直到她看了《他不知道他病了:協助精神障礙者接受治療》,觀念才改變。「作者是一位臨床心理師,他的哥哥也有思覺失調,他會寫跟哥哥的互動。書裡說:『想像你閉上眼睛,有人在跟你講話,但睜開眼睛卻發現沒有人,那種感覺該有多可怕。』我開始可以理解我弟的感受,他應該是非常恐懼的,講出來別人也不相信,幻聽的世界就是這樣。」
弟弟說起話來天馬行空、不知所云,像是陷入異時空,「例如有一次他吃小火鍋,裡面有金針菇,很燙,但幻聽跟他說『吃下去』,他吃下去後被燙到吐出來,光是這樣,他就會呼吸不順、胸悶、腰痛,痛苦到翻來覆去,臉部猙獰流淚。看他痛苦,我也覺得痛苦。對他們來說,這個聲音、這個痛苦是真實發生的,我試著用親身經歷的角度理解他,想像這個痛苦真的發生在我身上。我很常跟他說:『如果我是你,我一定也會覺得很可怕。』」
與其說服他那是幻聽、幻覺,不如傾聽、同理、並陪伴,「我跟他互動的原則是不否定,也不贊同,或是爭辯幻覺與否,只是好奇、跟他討論他的感覺,了解他怎麼想。」
即便能夠理解,照顧和陪伴還是要有界線。「例如他有次很痛苦,他說一定要回東部老家,用家裡的蓮蓬頭沖水才有辦法化解,否則會死掉。但精神科病院沒有蓮蓬頭,怕病人纏繞脖子,我說:『不然你用花灑試試看。』陪他轉移注意力,過一段時間就好了。」珍珍學會了和弟弟結盟,「他會跟我講自己的幻覺,代表他相信我。」
社安承接 但需總個管師
去年弟弟住院後,她才終於有餘裕回頭照顧自己,發現自己幾乎被沉重的照顧責任壓垮,感覺自己和外面的世界隔了層泡泡,整整二個禮拜躲在不開燈的房間,也沒有進食的欲望。剛好,一位心理師打來關心,她才抓到一塊浮木,開始接受心理諮商、參加家屬支持團體,慢慢知道可以向誰求助、去哪裡找資源。
珍珍說自己確實受到社工幫助很多,「弟弟住院時,社工幫忙轉介心理師,幫我梳理很多。自殺心衛社工結案後,交棒給地方政府心理衛生中心的社區關懷訪視員。弟弟在各醫院,也會有不同社工、個管師,我覺得以階段性來說,有被社會安全網承接住,但需要一個統合的總個管師去跟各個不同階段的社工對接。」

身心障礙者服務中心的個管師正扮演這種持續性連結資源、銜接不同階段的角色,替身心障礙者的每個生涯階段做安排。「我以前不知道有這樣的服務,覺得責任又落到家屬身上,不知道誰能夠協助我和弟弟往下一個階段邁進?現在知道有這樣的資源會比較安心,不然家屬怎麼自己來?找資源、銜接,都需要有人協助。」
最近珍珍開始重拾自己的生活、上健身房,逐漸找回過去那個活潑開朗、喜歡戶外運動的自己。她以過來人的口吻說:「一定要懂得適時求救。過度自我犧牲和付出容易讓自己被掏空,只有杯子是滿的時候,才能真心給予。」
在遙遠的記憶裡,弟弟很皮、很會打籃球,因為個子矮,總是打後衛,就像是《灌籃高手》裡的宮城良田。「我曾經把照顧弟弟當成自己的責任,現在變成一個陪伴他走的角色,我走在旁邊看他會進展到哪裡。這對我來說幫助滿大,想像不一樣,重量也不一樣。弟弟有他人生的路,我也有自己的路要走。」



