姊姊住療養院期間,每次小俊去探望,跟姊姊吃喝、笑鬧或吵架,但會面結束後總是在社工面前哭,不知道未來怎麼辦。2024年,小俊安排姊姊出院,進入康復之家。他坦言,十年前沒什麼社區資源,近年才慢慢多起來,「我接觸過康復之家、心衛中心、社福中心、養護中心、社區治療…都是從社工那裡得知,家屬一開始都是茫然無知的,像大海撈針不知道該怎麼辦,要讓家屬慢慢知道該怎麼做。」
單純當弟 撇去照顧身分
康復之家是以復健為主的社區住宿型機構,住民自願入住,平時可外出工作、自由進出,並遵守生活公約,以培養獨立照顧自己的能力。小俊說,姊姊住療養院長達7年,很容易機構化,只會按表操課過生活,缺乏自理、做事的能力,跟外界愈隔愈遠。姊姊剛到康復之家時像個自閉兒,不愛跟其他住民聊天,但積極想工作,目前嘗試過幾種:「她做過病歷傳送員,但只做了一天。現在在品管公司當品管員,目前做了3個月。」他認為除了工作,姊姊需要多接觸人群、練習社會化,盡量幫她安排人際互動。
小俊坦言,「(入住康復之家每月約1萬元)住宿、伙食、生活費用對弱勢是一筆不小的負擔,姊姊有身心障礙證明,可向地方政府申請補助,但有補助的康復之家不多,不是地點太遠就是滿床,選擇很少。」他觀察康復之家住民的弱勢比例很高,「有些病人沒有家人,或長期不聯絡,政府需要增加有補助的家數,對弱勢更友善。」
康復之家像個小型社會,勢必會遇到人際關係、想法差異等問題,「我會協助她摸索、分析利弊,但不會幫她做決定,因為我媽媽總是為我做決定,我不想這樣對我姊。她慢慢知道自己喜歡什麼、不喜歡什麼,有些事情還是要讓她實際體驗,也是社會化過程。」小俊會花時間跟姊姊耐心溝通,訓練姊姊向社區心理衛生中心打電話、查找資源,使用心理諮商等服務。
但照顧精神病人壓力相當沉重,彷彿面對一個永遠長不大的小孩,愈來愈無力,「有時情緒很強烈,明明妳是姊姊,我是弟弟,為什麼妳什麼都不用管,我卻要處理所有事?為什麼我變成哥哥?」小俊也罹患焦慮症,服用安眠藥十多年,某次回診,精神科醫師說:「你就是她弟弟啊!不用管照顧者身分,以前怎樣對姊姊就怎樣。」
雙向交流 可以適時示弱
小俊的記憶中,姊姊吃飯時會多夾一些小俊喜歡的菜給他吃;父母吵架時,也是姊姊將他帶開,去公園閒逛、聊天。他用極其平淡的語氣說起「意外」發生的那一天:那晚,媽媽因故與父親爭吵,小俊記得的是:「那時,姊姊已經洗好澡從浴室出來,停電的屋子裡烏漆抹黑,還是可以看到黑暗中二個人影,我媽打我爸的頭,一個人持續打,另一個人已經沒反應。」小俊用很冷靜的語氣繼續說:「其實,那一幕我沒看到,因為我姊把我抱著,用手擋住我的視線。」最後說:「我姊有看到。我覺得這也是為什麼我姊後續會發病的原因。」

「發病後,她原本的樣子就不見了。我現在覺得,與其說我照顧她,不如說我重新認識一個親人,我已不是當年那個我,我姊也不是當年的那個她,要怎麼重新跟她建立家人關係?」
「精神科醫師說『你就是她弟弟』,這句話讓我覺得我不用被『照顧者』三個字牽制住,身為照顧者要顧慮很多事情,那個責任太重了。」有一次,小俊跟伴侶分手,痛不欲生又要搬家找房,沒心思照顧姊姊,姊姊反而堅強了起來,「我表露自己的脆弱時,她也看到我會脆弱、會哭,做姊姊的角色就出現了,幫忙我找房子、搬行李。」有了這次經驗後,「以前我對照顧的想像是單向的,現在我會覺得是雙向的,疾病上我是照顧者,但其他面向不一定要當照顧者,可以適時示弱。政府應該出點力推廣這個想法,家庭照顧者也要有這個想法,我很支持這個觀念。」「以照顧者來說,我積極跟姊姊重新建立家人關係,有時候要耐著性子,覺得她怎麼快四十歲了還不懂?但這只是一個過程,她也不是自己想要的樣子。」
如今小俊的心態鬆弛了些,目前模式是姊姊平常住康復之家,週末偶爾與小俊同住,姊姊也逐漸邁向復原。「她有結交到一、二位朋友,也會跟病友出去逛街。有一次,她帶朋友去杜鵑花節賞花,我陪她們去,就像一般朋友,開始有一點同儕生活。」
那是小俊青春期時求之不得的溫暖片刻,「我練習當哥哥,甚至要練習當家長,但我要保持我自己,也要練習當弟弟。」



